Notizie sorprendenti sono emerse di recente dal business della genetica personale. Le due principali aziende direct-to-consumer in Nord America, 23andMe e Ancestry.com, hanno annunciato entro una settimana l'uno dall'altro che stavano licenziando una parte significativa della loro forza lavoro a causa di un forte calo delle vendite.

Lo scorso Natale, ci si aspettava che le vendite dei kit di test facessero un forte aumento:niente dice famiglia come un regalo che dice provarlo. Ma le vendite invece sono crollate.

Secondo la seconda misura, una società che analizza le vendite del sito web, L'attività di 23andMe è crollata del 54% e le vendite di kit Ancestry sono diminuite del 38%.

Dirigenti del settore, osservatori di mercato e genealogisti hanno tutti ipotizzato le cause del calo dell'interesse dei consumatori. Saturazione del mercato? I primi utenti sono stati eliminati? Utilità limitata? Paure di recessione? Qualunque sia la teoria, tutti sembrano essere d'accordo su un fattore:i problemi di privacy.

Problemi di privacy della famiglia

Per gli osservatori come me, che da anni osservano le tendenze nel settore della storia familiare e hanno ripetutamente sollevato preoccupazioni sulla privacy genetica e familiare, c'è un certo sollievo che i consumatori se ne siano accorti.

Due usi della genealogia genetica da parte di terzi hanno fatto riflettere i consumatori.

Uno:quasi tutti i database condividono le informazioni con l'industria farmaceutica. 23andMe è stato chiaro fin dall'inizio che le sue informazioni sanitarie sarebbero state utilizzate dai suoi partner di ricerca e ha chiesto ai consumatori di acconsentire. Ma quando ha iniziato a firmare importanti accordi con gli sviluppatori di farmaci nel 2015, i consumatori cominciarono a rendersi conto che, di nuovo, simili alle piattaforme di condivisione sociale, erano il prodotto. Un fatto non così sorprendente per un'azienda i cui investitori iniziali provenivano da Google e Facebook.

Ancora, finché i prezzi dei test erano bassi e continuavano a scendere, i consumatori hanno acquistato la vendita. Le aziende hanno promesso ai consumatori che stavano contribuendo a un bene più grande. La scienza medica potrebbe utilizzare le loro informazioni genetiche per sviluppare trattamenti, anche se potrebbero non aver mai bisogno dei farmaci (o addirittura se mai venissero sviluppati farmaci).

Quindi, anche se le aziende stavano traendo profitto dalle loro informazioni, il numero di persone che inviano il loro sputo è cresciuto in modo esponenziale. Gli affari andavano bene. Quindi è stato rivelato un secondo utilizzo da parte di terzi e le vendite hanno iniziato a crollare.

Il forte calo delle vendite

Poco dopo che i detective della California hanno annunciato di aver usato GEDmatch, una banca dati pubblica di genealogia genetica, per risolvere il caso di un sadico stupratore e assassino noto come il Golden State Killer, il tasso di crescita esponenziale del settore ha cominciato a diminuire. Quel caso del 2018 ha scatenato un'ondata di preoccupazioni sulla privacy sulla genealogia genetica e ha diviso le persone che avevano già inviato i loro campioni.

Quasi da un giorno all'altro, è stata creata una nuova industria utilizzando i database di genealogia genetica per risolvere i casi freddi. GEDmatch, l'azienda al centro del dibattito, è stato preso nel mezzo.

I fondatori di GEDmatch, un paio di genealogisti che volevano solo fornire un luogo in cui i genealogisti potessero condividere i risultati del DNA senza le restrizioni sulla privacy delle società di test, alla fine ha venduto l'azienda dopo aver tentato e fallito di allineare la sua politica sulla privacy con qualcosa di fattibile per i consumatori e l'azienda.

Suggellando il matrimonio della genealogia genetica con la polizia, GEDmatch ha venduto il suo database a Verogen, una società di apparecchiature forensi che fornisce servizi alle forze dell'ordine. Ironia della sorte, Verogen ha promesso che avrebbe offerto una migliore protezione della privacy e avrebbe resistito alle incursioni della polizia.

Lo scorso inverno, una delle principali società di test, DNA dell'albero genealogico, ha rivelato che aveva collaborato con l'FBI all'insaputa dei suoi utenti. Solo poche settimane prima Notizie dagli Stati Uniti aveva classificato la politica sulla privacy dell'azienda come una delle migliori del settore. Anche un giornalista esperto che studiava da vicino le politiche sulla privacy non riusciva a capire che l'azienda stava condividendo informazioni senza il consenso del consumatore.

Il futuro della privacy

Le risposte iniziali da parte di persone che erano già state testate sembravano essere pesantemente appesantite a favore dell'etica della cattura di criminali violenti rispetto alla privacy personale.

Ma quando agli utenti di GEDmatch è stata data l'opportunità di scegliere se i loro dati potevano essere utilizzati dalla polizia, solo 200, 000 degli 1,2 milioni di utenti che hanno aderito, sebbene alcune di queste statistiche potrebbero essere una funzione delle nuove leggi europee sulla protezione dei dati (GDPR). Un sondaggio più recente del Pew Research Center ha rilevato che gli americani erano divisi quasi equamente sulle questioni della privacy dei dati rispetto al vantaggio maggiore di risolvere casi irrisolti.

La domanda che Pew ha posto, però, non ha affrontato la domanda sfumata di che tipo di crimine? Il tipo di reato conta. Casi recenti, in particolare di madri che hanno abbandonato i bambini decenni fa, sembrano mettere alla prova un altro tipo di limite etico. Le banche dati dovrebbero essere limitate alla ricerca solo di criminali violenti? Solo casi freddi? E la criminalità nonviolenta? Dove tracciamo la linea?

Quello che le statistiche del sondaggio non possono misurare è il numero di persone che hanno cancellato i loro risultati. Ma nessuna azienda rivelerà queste informazioni. Prove aneddotiche provengono da genealogisti che hanno visto un rapido declino nel numero di corrispondenze di cugini subito dopo le rivelazioni che le forze dell'ordine stavano estraendo dati sulla genealogia genetica.

Cosa accadrà ora? Con le crescenti preoccupazioni sulla privacy e una pletora di leggi sulla privacy concorrenti in lavorazione, le aziende si stanno spostando dai test sugli antenati per concentrarsi sui risultati sanitari dell'intero test genetico. Stanno anche testando in paesi in cui la diffusione del mercato è stata lenta. Google ha appena annunciato che sponsorizzerà la raccolta del DNA in Brasile.

Di fronte a un rallentamento dei test genetici sugli antenati, la domanda esistenziale di "Chi ti credi di essere?" si rivolge alla domanda "Cosa si nasconde dentro di noi?"

Aspettati meno marketing sul passato e più sul futuro, meno sui brividi delle storie ancestrali e più sui rischi per la salute che abbiamo ereditato e che minacciamo di trasmettere, tutti espressi nello stesso linguaggio ottimista della conoscenza di sé, da condividere ampiamente.

Questo articolo è stato ripubblicato da The Conversation con una licenza Creative Commons. Leggi l'articolo originale.