La partecipante alla ricerca Susan Robertson, sinistra, con i co-fondatori di Research Stream Luc Pelletier e Brooke Resendes, centro, e Simone Appaqaq, assistente ricercatore, Laboratorio Kinarm, Centro di scienze della salute di Kingston. Credito:Matt Manor
Due neolaureati della Queen's University stanno affrontando un problema che affligge i ricercatori clinici da anni:come rendere facile e conveniente per i membri del pubblico essere coinvolti nella ricerca. Luc Pelletier e Brooke Resendes sono co-fondatori di Research Stream, una piattaforma online che mira a connettere i due gruppi.
Almeno l'80% degli studi di ricerca viene ritardato o annullato perché la ricerca dei partecipanti non ha successo, dice Pelletier, osservando che i metodi tradizionali di pubblicità e poster sono costosi, richiede tempo, e difficile da quantificare.
"Fino ad ora, non c'era un modo semplificato per i pazienti e altre persone di essere coinvolti in studi di ricerca clinica, " lui dice.
Così Pelletier e Resendes hanno fatto le loro ricerche, collegandosi con più di 100 ricercatori e dozzine di partecipanti alla ricerca per testare la loro idea.
"I partecipanti ci hanno detto che vogliono qualcosa online:vanno online per prenotare altre cose, quindi perché non fare ricerche?", dice Pelletier.
Sono stati assistiti dal Center for Advanced Computing, che li ha consigliati e ospita in modo sicuro il loro sito. Silvia Robb, un coordinatore della ricerca clinica presso il Dipartimento di Anestesia e Medicina Perioperatoria della Queen's University, e Adrian Tempesta, che era un consulente per l'esperienza dei pazienti presso il Kingston Health Sciences Centre, ha dato loro anche preziosi spunti.
"Abbiamo imparato che la ricerca non è abbastanza amichevole per il paziente, "dice Pellettiere.
Lancio pubblico
Lanciato nel 2018, Research Stream è stato immediatamente accolto sia dagli scienziati che dal pubblico, dicono. Attualmente stanno lavorando con i ricercatori del Queen's e dei suoi ospedali affiliati, ma alla fine sperano di espandersi in istituzioni in tutto il Canada.
I gruppi di ricerca pubblicano sintesi dei loro progetti, compreso chi li fa, dettagli dello studio, e chi è idoneo. Le persone possono scansionare gli studi, e connettiti con un ricercatore registrandoti al sito. Gli studi di ricerca devono avere l'approvazione etica della ricerca prima di poter essere pubblicati.
"Era così facile da fare, ", afferma Susan Robertson, partecipante al Research Stream, che era nuovo all'idea di impegnarsi nella ricerca. "Mi ha fornito informazioni sufficienti per aiutarmi a prendere la decisione di partecipare. Il modulo e-mail è breve e semplice, e nel giro di un giorno ho ricevuto un'e-mail dal ricercatore."
Finora ha preso parte a due studi presso il Kingston Health Sciences Centre. Uno studio, come "soggetto sano, " era quello di testare la sua coordinazione e il tempo di reazione usando i suoi occhi, mani, e armi nel sistema robotico Kinarm. Ora sta prendendo parte a uno studio diverso, questo dura quattro mesi.
Mentre gli studi di ricerca spesso prendono in considerazione individui con condizioni o malattie specifiche, persone come Robertson sono fondamentali per il processo di ricerca perché forniscono i dati di base "sani" di cui i ricercatori hanno bisogno a scopo di confronto quando studiano un disturbo di salute.
Robertson lo fa perché è interessata alla ricerca.
"Mi sento come se stessi aiutando, e penso che mi permetterà di capire meglio la mia salute, " lei dice.
Incoraggiato dai risultati
Pelletier e Resendes sono incoraggiati dai risultati del loro lavoro finora.
"Stiamo assistendo a un cambiamento nella percezione della ricerca, " dice. "Stiamo togliendo il fattore paura, e anche educare:molte persone non si rendono conto che i partecipanti sani sono importanti. Il nostro messaggio è, la ricerca è un'opportunità, e c'è uno studio per te."
flusso di ricerca, che ha recentemente completato il programma Wing Acceleration, è stato sostenuto da Office of Partnerships and Innovation, Centro di innovazione e centro di calcolo avanzato di Dunin-Deshpande Queen. Il programma Wing Acceleration fornisce ai fondatori in fase iniziale strumenti e linee guida per aiutarli a valutare la fattibilità della loro idea imprenditoriale, convalidare la proposta di valore proposta e iniziare lo sviluppo di un modello di business praticabile attraverso una serie coinvolgente di workshop in piccoli gruppi e coaching individuale da parte di mentori esperti.