Stephen Hawking è stata una delle persone più importanti nella storia ad utilizzare un ausilio di comunicazione ad alta tecnologia noto come comunicazione aumentativa e alternativa (CAA).

La sua morte avviene nell'anno del 70° anniversario della Dichiarazione dei diritti dell'uomo. Nel corso della sua vita adulta, Hawking è arrivato a rappresentare l'epitome di ciò che realmente significa una comunicazione efficace con i sistemi di CAA:ottenere l'accesso al diritto umano alla comunicazione sancito dall'Articolo 19 della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani.

Oggi, molti australiani che hanno bisogno della CAA non hanno ancora accesso alla tecnologia e al supporto di cui hanno bisogno per usarla. È tempo che cambi.

Come funziona la comunicazione aumentativa e alternativa

Per la maggior parte delle persone che possono parlare, I sistemi di CAA sono un po' un mistero:non è sempre chiaro come la persona che li utilizza stia controllando il sistema. Infatti, il fascino delle persone per il funzionamento di un dispositivo vocale spesso supera la loro attenzione su ciò che la persona sta effettivamente dicendo.

La CAA include sistemi di segni e gesti, schede di comunicazione, dispositivi di generazione del parlato, telefoni cellulari con app, e persino emoji e social media. In definitiva funziona non solo attraverso l'interazione dell'utente con il proprio dispositivo, ma anche attraverso le loro interazioni con i partner di comunicazione.

Alcuni tipi di CAA non coinvolgono affatto la tecnologia, ma usa il corpo della persona, come i sistemi di segni o gesti. Alcuni sistemi di CAA non sono elettronici, come schede di comunicazione, libri, o portafogli che le persone possono indicare o guardare le lettere, parole o frasi da comunicare. Altri tipi di CAA sono noti come "high-tech", in quanto coinvolgono sistemi elettronici e tecnologie informatiche per memorizzare e recuperare parole per la comunicazione.

A parte il tempo impiegato per comporre un messaggio, possono essere necessarie ore per programmare ciò che potrebbe essere pronunciato utilizzando un ausilio per la comunicazione e molte altre per garantire che le parole desiderate vengano trovate appena in tempo per la comunicazione.

Hawking ha usato un interruttore per controllare il software su un computer che gli ha permesso di parlare. Questo tipo di interruttore consente agli utenti di eseguire la scansione delle opzioni visualizzate sullo schermo fino a raggiungere la lettera, parola o messaggio da selezionare affinché il dispositivo "parli".

Realizzare il potenziale delle persone con disabilità comunicativa

Hawking non tendeva a usare la sua piattaforma in relazione alla disabilità, ma quando lo fece le sue parole furono significative. Nello scrivere la prefazione al Rapporto mondiale sulla disabilità nel 2011, ha sottolineato l'importanza che le persone con disabilità abbiano accesso alle attrezzature di cui hanno bisogno, dicendo:"... abbiamo il dovere morale di rimuovere le barriere alla partecipazione, e investire fondi e competenze sufficienti per sbloccare il vasto potenziale delle persone con disabilità. "

Patrocinatore della Motor Neurone Disease Association, Hawking ha ispirato milioni di persone in tutto il mondo con la condizione. Il suo successo nella vita come persona che usa la CAA è stato riconosciuto dalla Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa.

RIP #StevenHawking. Sono stato ispirato dalla sua longevità con #MND #ALS e da come è andato avanti con la vita indipendentemente dalle sue condizioni. pic.twitter.com/IbmuYGOEqt

— eyegazeartist (@sarahezekiel) 14 marzo, 2018

Anche se sperava di essere ricordato più per la sua scienza che per le sue popolari apparizioni nei Simpson, il suo personaggio ha espresso una linea vitale sui diritti di comunicazione e la necessità di CAA con una direttiva ferma:"Silenzio. Non ho bisogno che nessuno parli per me tranne questa casella vocale".

La sua chiamata a "guardare le stelle", dovrebbe ulteriormente costringere gli utenti della CAA ei tecnologi della comunicazione a lavorare insieme e raggiungere le stelle nel trovare soluzioni per le persone che non possono fare affidamento sulla parola per comunicare.

Le persone che usano la CAA devono avere voce in capitolo nel processo di progettazione

La fama di Hawking ha attratto i migliori e i più brillanti del mondo a lavorare con lui per risolvere i problemi relativi all'uso delle tecnologie di comunicazione. Ma i sistemi di CAA ancora non impediscono alle persone di "scivolare attraverso il flusso temporale" della conversazione. La comunicazione con i sistemi di CAA è lenta e faticosa.

Può essere difficile fare un commento in una conversazione:nel momento in cui la persona ha ottenuto l'attenzione degli altri oratori e ha composto il suo messaggio, la conversazione è andata avanti, e il messaggio viene consegnato "fuori tempo". È un rompicapo trovare sistemi che migliorino i tempi e il flusso delle conversazioni, per soddisfare le esigenze di comunicazione di ciascun utente.

Anche se la tecnologia delle comunicazioni avanzava e la voce distinta di Hawking veniva migliorata, ha scelto di mantenere il suo "strascico robotico". Come il famoso critico cinematografico Roger Ebert prima di lui, aveva l'ultima parola sulla propria identità vocale.

La potente storia di Hawking mette in evidenza l'importanza che i designer non consentano alle nozioni abiliste di una voce accettabile di limitare l'espressione di sé di un utente di CAA. La sua posizione riflette anche l'importanza delle persone che usano la CAA nella co-progettazione di sistemi di CAA che riflettano la propria identità.

Rendere la CAA accessibile a tutti

Hawking conosceva i suoi privilegi nell'avere accesso all'attrezzatura e ai supporti sociali di cui aveva bisogno per partecipare. Sfortunatamente, molte persone in Australia che hanno bisogno della CAA non hanno accesso non solo ai fondi di cui hanno bisogno per la tecnologia, ma anche ai professionisti, come logopedisti, che sanno progettare e insegnare alle persone come usare i sistemi di comunicazione.

L'Australian Bureau of Statistics stima che ben 1,2 milioni di australiani hanno una disabilità di comunicazione. Con circa un quarto di tutte le persone con paralisi cerebrale o disturbi dello spettro autistico che non sono in grado di fare affidamento sulla parola per comunicare, è vitale che si faccia di più per migliorare l'accesso alla CAA in tutto il mondo.

Come tutte le persone che usano la CAA, Stephen Hawking era unico. È tempo di mettere a disposizione di tutti coloro che ne hanno bisogno sistemi di comunicazione come quello che usava, in modo che anche loro possano avere la loro possibilità di brillare.

Questo articolo è stato originariamente pubblicato su The Conversation. Leggi l'articolo originale.