Il secondo sistema sanitario nazionale, Ascensione, ha accettato di consentire al gigantesco software di Google l'accesso a decine di milioni di cartelle cliniche. Il partenariato, chiamato Progetto Nightingale, mira a migliorare il modo in cui le informazioni vengono utilizzate per la cura del paziente. Nello specifico, Ascension e Google stanno cercando di creare strumenti, tra cui intelligenza artificiale e apprendimento automatico, "per rendere più utili le cartelle cliniche, più accessibile e più ricercabile" per i medici.

Ascension non ha annunciato la partnership:lo ha riportato per primo il Wall Street Journal.

Pazienti e medici hanno sollevato dubbi sulla privacy in merito al piano. La mancanza di preavviso ai medici e il consenso dei pazienti sono le preoccupazioni principali.

In qualità di avvocato di sanità pubblica, Studio le basi legali ed etiche per l'utilizzo dei dati per promuovere la salute pubblica. Le informazioni possono essere utilizzate per identificare le minacce alla salute, capire come si diffondono le malattie e decidere come spendere le risorse. Ma è più complicato di così.

La legge si occupa di cosa si può fare con i dati; questo pezzo si concentra sull'etica, che chiede cosa si dovrebbe fare.

Oltre Ippocrate

I progetti di big data come questo dovrebbero essere sempre esaminati eticamente. Però, i dibattiti sull'etica dei dati sono spesso strettamente focalizzati sui problemi del consenso.

Infatti, determinazioni etiche richiedono un bilanciamento diverso, e a volte in competizione, principi etici. A volte potrebbe essere etico raccogliere e utilizzare informazioni altamente sensibili senza ottenere il consenso di un individuo.

L'etica della salute pubblica è utile per valutare le attività che influiscono sulla salute della popolazione. Un recente rapporto dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) descrive l'etica della salute pubblica con quattro principi:

• Bene comune:l'attività promuove il beneficio collettivo?
• Equità:l'attività riduce gli oneri oi rischi per la salute o le opportunità?
• Rispetto per le persone:l'attività sostiene i diritti e gli interessi individuali?
• Buona governance:l'attività prevede processi per la trasparenza e la responsabilità pubblica?

L'etica della salute pubblica è un quadro appropriato per valutare Project Nightingale, data la sua mole enorme. Ma l'attuale contesto sanitario è rilevante.

Il sistema e le sue lotte

Da oltre un decennio, gli studiosi hanno sostenuto che sono necessarie soluzioni tecnologiche per affrontare tre grandi sfide al modo in cui il sistema sanitario utilizza le informazioni.

Primo, il sistema sanitario fatica a integrare nuove conoscenze nella cura del paziente. Nuove prove mediche impiegano 17 anni per cambiare la pratica clinica, in media. Il ritmo vertiginoso della scienza sfida i medici a tenere il passo. E, l'applicazione delle moderne conoscenze mediche richiede che i medici considerino più fattori di quanto sia umanamente possibile.

Secondo, le informazioni sono fondamentali per prevenire molti errori medici, la terza causa di morte in America. problemi di comunicazione, errori di giudizio e diagnosi errate o decisioni terapeutiche possono avere conseguenze devastanti per i pazienti.

Terzo, il sistema non impara dalle cure. Per esempio, un medico e un paziente potrebbero provare diversi farmaci prima di trovare quello giusto. Un farmaco potrebbe non aiutare, un altro potrebbe causare terribili effetti collaterali, e trovare il miglior farmaco potrebbe richiedere mesi o anni. Il sistema sanitario non impara da quel processo di cura. I singoli fornitori acquisiranno conoscenze nel corso della vita, ma quella conoscenza non è mai aggregata o condivisa in modo efficiente.

Per aiutare ad affrontare queste sfide, l'Institute of Medicine nel 2007 ha introdotto una visione per un sistema sanitario di apprendimento che apprenderebbe rapidamente dalla cura del paziente e utilizzerebbe tale conoscenza per migliorare l'assistenza futura.

Il concetto è semplice, ma i sistemi sanitari di apprendimento richiedono piattaforme informatiche sofisticate in grado di estrarre conoscenza dalle prove esistenti e da milioni di record di trattamento.

I vantaggi del Progetto Nightingale

Project Nightingale sembra allinearsi con il concetto di sistema sanitario di apprendimento. Migliorare sistematicamente l'assistenza sanitaria è un chiaro bene comune.

Sebbene un sistema sanitario di apprendimento richieda la condivisione dei dati dei pazienti, i pazienti trarranno beneficio da una migliore assistenza sanitaria. La condivisione reciproca dei dati da parte dei pazienti per un beneficio collettivo è un esempio prototipico del principio del "bene comune" nell'etica della salute pubblica.

Il progetto Nightingale potrebbe anche migliorare l'equità sanitaria. Per esempio, minoranze e donne incinte sono sottorappresentate negli studi di ricerca, sollevando preoccupazioni sul fatto che alcune conoscenze mediche potrebbero non essere adatte a questi pazienti. Un sistema sanitario di apprendimento migliorerebbe la comprensione di quali trattamenti sono efficaci e sicuri per queste popolazioni sottorappresentate.

Per le piccole attività, il rispetto per le persone di solito richiede di dare alle persone l'opportunità di prendere una decisione libera e informata per partecipare. Però, per le attività svolte alla scala dell'intera popolazione, è possibile mostrare rispetto per le persone coinvolgendo il pubblico e invitandolo al processo decisionale. Non è chiaro se Ascension o Google abbiano coinvolto il pubblico o i pazienti nel Project Nightingale.

Gli svantaggi

Alcuni pazienti hanno criticato Project Nightingale perché non prevede un "opt-out" per i pazienti che non vogliono che le loro informazioni vengano condivise.

Però, i sistemi di opt-out sollevano preoccupazioni etiche, pure. Permettono free riders che beneficeranno delle conoscenze acquisite dai partecipanti. Secondo, la conoscenza di un sistema sanitario di apprendimento potrebbe essere distorta se un numero sufficiente di persone rinunciasse. Se è così, rinunciare potrebbe esporre gli altri a cure sanitarie più rischiose.

Il buon governo è fondamentale per supportare un'attività di "bene comune" che è in conflitto con alcuni interessi individuali. La trasparenza e la responsabilità sono fondamentali per mantenere le parti oneste e aperte al controllo pubblico. Consentono inoltre alle persone di richiedere l'azione del governo contro un'attività che non può essere eticamente giustificata. Ce ne Poco, se del caso, ha riportato prove che Project Nightingale ha processi di trasparenza o responsabilità sufficienti. Questa è probabilmente la più grande sfida etica per Project Nightingale.

Questioni di consenso

Alcune delle maggiori preoccupazioni riguardavano il consenso. Però, l'etica della salute pubblica non sempre richiede il consenso. Una recente linea guida etica dell'OMS dice:

"Le persone hanno l'obbligo di contribuire... quando sono affidabili, valido, sono necessari set di dati completi ed è in atto una protezione adeguata. In queste circostanze, il consenso informato non è eticamente richiesto".

L'argomento di base è che gli individui hanno l'obbligo morale di contribuire quando c'è un basso rischio individuale e un alto beneficio per la popolazione.

Attualmente, il pubblico non conosce abbastanza Project Nightingale per dare giudizi etici definitivi. Però, l'etica della salute pubblica probabilmente fornisce un certo supporto per ciò che Google e Ascension stanno cercando di fare. La questione etica più critica potrebbe riguardare il modo in cui Google e Ascension lo stanno facendo.

Questo articolo è stato ripubblicato da The Conversation con una licenza Creative Commons. Leggi l'articolo originale.