Le malattie ereditarie talvolta vengono tramandate dai genitori ai figli più o meno allo stesso modo dei tratti genetici. Ad esempio, i genitori con gli occhi azzurri avranno anche figli con gli occhi azzurri. Ma le malattie possono rivelarsi molto più subdole, poiché i bambini potrebbero ereditare i geni anormali e disfunzionali dei loro genitori anche se le generazioni precedenti non hanno mai sofferto dei sintomi di quella malattia. Ancora oggi i bambini possono nascere con malattie gravi, croniche o addirittura mortali. I genitori devono accettare queste sfide quando si presentano, cercare sostegno ed evitare di incolpare se stessi.
Queste informazioni sono esclusivamente a scopo informativo. NON SI INTENDE FORNIRE CONSULENZA MEDICA. Né gli editori di Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., l'autore né l'editore si assumono la responsabilità per eventuali conseguenze derivanti da trattamenti, procedure, esercizi, modifiche dietetiche, azioni o applicazioni di farmaci derivanti dalla lettura o dal seguito delle informazioni. contenuti in queste informazioni. La pubblicazione di queste informazioni non costituisce pratica medica e queste informazioni non sostituiscono il consiglio del proprio medico o di altro operatore sanitario. Prima di intraprendere qualsiasi ciclo di trattamento, il lettore deve chiedere il parere del proprio medico o altro operatore sanitario.
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Fortunatamente, la maggior parte dei bambini arriva a questo mondo normale e sana. Nell’età adulta, i bambini hanno avuto la loro dose di raffreddore, tosse, mal di stomaco e altre malattie minori. Rispetto ai comuni disturbi infantili, le malattie ereditarie sono rare, ma si verificano e tutti i genitori dovrebbero essere informati su quelle più comuni. La consulenza genetica è consigliabile per i genitori che appartengono a determinati gruppi ad alto rischio.
Centrale in ogni discussione sulle malattie ereditarie è la comprensione della base dell’ereditarietà:il gene. I geni sono frammenti di informazioni chimiche che determinano tutte le nostre caratteristiche innate. Sono trasportati in strutture chiamate cromosomi all'interno del nucleo di tutte le cellule.
I geni sono composti da diverse disposizioni di molecole di acido desossiribonucleico (DNA), che costituiscono i cromosomi. Ogni gene, in virtù della sua sequenza unica di DNA, contiene il codice per un tratto specifico.
Fatta eccezione per le cellule sessuali (ovuli e spermatozoi), ogni cellula del corpo contiene 46 cromosomi. Quarantaquattro cromosomi sono chiamati autosomi. I due cromosomi rimanenti sono i cromosomi sessuali.
I cromosomi autosomici sono accoppiati. Per ogni coppia, un cromosoma proviene dalla madre, l'altro dal padre. Ogni gene su un cromosoma è abbinato a un gene corrispondente sull'altro cromosoma. Quindi, per ogni tratto genetico, ci sono due geni.
I due geni che forniscono il codice per un tratto potrebbero non essere identici. Ad esempio, se una coppia di geni governa il colore degli occhi, un gene può codificare per gli occhi azzurri, l’altro per gli occhi marroni. Poiché il gene per gli occhi marroni è dominante, gli occhi saranno marroni. Il gene per gli occhi azzurri è recessivo. Una persona con gli occhi marroni può anche avere due geni per gli occhi marroni. Affinché un tratto dominante possa essere espresso, tuttavia, è necessario un solo gene dominante. Una persona con gli occhi azzurri deve avere due geni per gli occhi azzurri. Per esprimere qualsiasi tratto recessivo è necessaria una doppia dose di geni recessivi. Una persona con una sola copia di un gene recessivo non mostra alcuna prova del tratto.
Come il colore degli occhi, alcune malattie sono geneticamente determinate. In alcuni casi, il gene difettoso è stato trasmesso di generazione in generazione all’interno di una famiglia da portatori che non mostrano sintomi della malattia. I genitori possono essere a conoscenza di una storia familiare di malattie ereditarie. Se il loro bambino sviluppa quella malattia dipende dall'eredità di geni dominanti o recessivi.
Le malattie genetiche più conosciute includono l’anemia falciforme, la malattia di Tay-Sachs e la fibrosi cistica, che sono più diffuse in alcuni gruppi demografici. Altre malattie includono la fenilchetonuria, la malattia autosomica dominante, l'emofilia, la distrofia muscolare e possono includere condizioni come il labbro leporino, la spina bifida e la sindrome di Down. Leggi di seguito sulle malattie genetiche.
Queste informazioni sono esclusivamente a scopo informativo. NON SI INTENDE FORNIRE CONSULENZA MEDICA. Né gli editori di Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., né l'autore né l'editore si assumono la responsabilità per eventuali conseguenze derivanti da trattamenti, procedure, esercizi, modifiche dietetiche, azioni o applicazioni di farmaci derivanti dalla lettura o dal seguito delle informazioni. contenuti in queste informazioni. La pubblicazione di queste informazioni non costituisce pratica medica e queste informazioni non sostituiscono il consiglio del proprio medico o di altro operatore sanitario. Prima di intraprendere qualsiasi ciclo di trattamento, il lettore deve chiedere il parere del proprio medico o altro operatore sanitario.
Esistono diverse categorie di malattie genetiche divise in base al tipo di gene o cromosoma che trasmette la malattia. Le più comuni sono le anomalie autosomiche recessive, autosomiche dominanti, multifattoriali, recessive legate all'X e cromosomiche.
Nella maggior parte dei casi, una donna che eredita un gene recessivo difettoso da un genitore e un gene dominante normale dall'altro genitore non presenta alcun sintomo di quella malattia ma è portatrice di quel gene anomalo. Tuttavia, se ha figli con un uomo che è anche portatore, i loro figli hanno una probabilità del 50% di ereditare un gene difettoso e di essere portatori asintomatici, e una probabilità del 25% di ereditare due geni recessivi difettosi ed esprimere la malattia. Questo modello è chiamato ereditarietà autosomica recessiva. I più noti di questi disturbi includono l'anemia falciforme, la malattia di Tay-Sachs e la fibrosi cistica.
L’anemia è talvolta causata da una carenza di emoglobina. L’emoglobina è la sostanza contenuta nei globuli rossi che trasporta l’ossigeno alle altre cellule del corpo. Nell’anemia falciforme, l’emoglobina è anormale. Le persone portatrici di un solo gene recessivo difettoso solitamente non presentano sintomi della malattia. Le persone che ereditano due geni dell'anemia falciforme sviluppano molti problemi a causa della struttura anomala della loro emoglobina.
Questa molecola di emoglobina difettosa fa sì che le cellule del sangue normalmente rotonde si falcino (assumano una forma a mezzaluna). L’anemia si verifica perché i globuli rossi falciformi sono più fragili e quindi più facilmente distrutti. Le cellule falciformi sono anche meno capaci di piegarsi mentre si insinuano attraverso minuscoli vasi sanguigni. Pertanto, queste cellule rimangono intrappolate e ostruiscono i piccoli vasi.
L’ostruzione episodica dei vasi sanguigni da parte delle cellule falciformi provoca danni ai tessuti e dolore, soprattutto nelle mani, nei piedi, nelle articolazioni e nell’addome. I bambini affetti da anemia falciforme sono soggetti a infezioni più frequenti rispetto ai bambini senza tale condizione.
Al momento non esiste una cura per l’anemia falciforme. Il trattamento comprende la somministrazione di antidolorifici e antibiotici, se necessario. I bambini affetti da anemia falciforme che sviluppano febbre devono essere visitati dal medico il prima possibile per determinare il trattamento, che può includere il ricovero in ospedale per liquidi per via endovenosa e antibiotici. Sempre più bambini affetti da anemia falciforme sopravvivono fino all’età adulta grazie al miglioramento delle terapie e ai nuovi vaccini efficaci contro molte malattie. Tali vaccini sono vitali perché i bambini affetti da anemia falciforme corrono un rischio maggiore di contrarre alcune infezioni batteriche.
Poiché l’anemia falciforme è più comune tra le persone di colore, gli adulti neri sono incoraggiati a sottoporsi a screening per determinare se sono portatori di anemia falciforme. I portatori possono essere identificati mediante un semplice esame del sangue. Circa l'8% dei neri negli Stati Uniti sono portatori.
Se entrambi i genitori sono portatori, hanno una possibilità su quattro di dare alla luce un bambino affetto da anemia falciforme. L’anemia falciforme può essere diagnosticata prima della nascita con l’uso dell’amniocentesi (vedere pagina 14 per una spiegazione di questa procedura). In molti stati, la maggior parte dei neonati viene sottoposta a screening per l'anemia falciforme alla nascita mediante un esame del sangue.
Malattia di Tay-Sachs: La malattia di Tay-Sachs è un disturbo metabolico caratterizzato dall’accumulo di un tipo di acido grasso nel fegato, nella milza e nel cervello. È causata da una carenza dell'enzima che normalmente degrada questo acido grasso. Dopo quattro-sei mesi di sviluppo normale, i bambini affetti da Tay-Sachs mostrano un deterioramento dello sviluppo neurologico. La malattia progredisce fino a ritardo mentale, cecità e convulsioni. La morte di solito avviene entro i tre o quattro anni. Non esiste alcun trattamento.
Sono disponibili misure preventive. Gli Ashkenazim, gli ebrei dell'Europa orientale, sono colpiti in modo sproporzionato dal Tay-Sachs, con un tasso di incidenza quasi 100 volte superiore rispetto ad altri gruppi. I portatori non presentano sintomi della malattia e talvolta non hanno una storia familiare della malattia. Si raccomanda che tutte le coppie ebree di discendenza dell'Europa orientale si sottopongano a screening per il gene Tay-Sachs prima di creare una famiglia. Se entrambi i genitori sono portatori, la diagnosi della malattia di Tay-Sachs nel bambino può essere fatta durante la gravidanza con l'uso dell'amniocentesi.
Fibrosi cistica: La fibrosi cistica è una grave malattia infantile che induce le ghiandole del corpo a secernere sudore e muco anomali. Le ghiandole sudoripare secernono troppo sale. Le secrezioni mucose anormalmente spesse e appiccicose si accumulano e ostruiscono i polmoni e il pancreas. Poiché il pancreas è un organo importante per la digestione, questi bambini non riescono a crescere correttamente. Il muco denso nei polmoni rende difficile la respirazione e porta a infezioni. La morte è solitamente dovuta a insufficienza respiratoria. Sebbene non esista alcuna cura, il miglioramento dei trattamenti ha migliorato la prognosi dei bambini affetti da fibrosi cistica, offrendo loro buone possibilità di sopravvivenza fino all'età adulta.
La fibrosi cistica è molto più comune tra i bianchi di origine nordeuropea. Negli Stati Uniti, circa 1 bianco su 29 è portatore. Un bambino su 3.000 nati vivi è affetto da fibrosi cistica. Tradizionalmente la malattia viene diagnosticata sulla base dei risultati del test del sudore ottenuti solo dopo la comparsa dei sintomi. Tuttavia, ora la diagnosi può essere fatta prima della nascita con l'amniocentesi.
Fenilchetonuria: La fenilchetonuria (PKU) è una malattia rara che può causare grave ritardo mentale. È causata dall'incapacità di convertire un amminoacido chiamato fenilalanina in un altro amminoacido chiamato tirosina. (Gli amminoacidi sono gli elementi costitutivi delle proteine.) A livelli elevati, la fenilalanina danneggia le cellule cerebrali, provocandone il ritardo.
Negli Stati Uniti, tutti i neonati vengono sottoposti a screening per la PKU mediante un esame del sangue. La diagnosi precoce e il trattamento tempestivo possono prevenire il ritardo mentale. Il trattamento consiste nel limitare l'assunzione di fenilalanina con la dieta del bambino. Se si segue questo regime dietetico, i bambini affetti da PKU possono avere uno sviluppo sostanzialmente normale. Le donne incinte che soffrono di PKU devono attenersi a questa dieta speciale per proteggere lo sviluppo del sistema nervoso del bambino. Tutte le persone affette da PKU devono evitare completamente il dolcificante artificiale aspartame, che contiene fenilalanina. Sono in corso nuove ricerche per identificare i portatori di PKU e diagnosticare la PKU in fase prenatale.
Queste informazioni sono esclusivamente a scopo informativo. NON SI INTENDE FORNIRE CONSULENZA MEDICA. Né gli editori di Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., né l'autore né l'editore si assumono la responsabilità per eventuali conseguenze derivanti da trattamenti, procedure, esercizi, modifiche dietetiche, azioni o applicazioni di farmaci derivanti dalla lettura o dal seguito delle informazioni. contenuti in queste informazioni. La pubblicazione di queste informazioni non costituisce pratica medica e queste informazioni non sostituiscono il consiglio del proprio medico o di altro operatore sanitario. Prima di intraprendere qualsiasi ciclo di trattamento, il lettore deve chiedere il parere del proprio medico o altro operatore sanitario.
Un'altra categoria di malattie ereditarie è chiamata malattia autosomica dominante. Poiché il gene difettoso è dominante, la malattia si esprime anche se solo un gene è difettoso. Un gene normale non può mascherare gli effetti dannosi di un gene anomalo come può fare nella malattia autosomica recessiva. Se un genitore ha una malattia autosomica dominante, le probabilità sono del 50% che ogni figlio erediterà la malattia.
Corea di Huntington: Un esempio di malattia autosomica dominante è la corea di Huntington, una malattia del cervello caratterizzata da movimenti anomali del corpo e deterioramento mentale che inizia nella mezza età.
Anche se è stato scoperto che alcuni farmaci rendono i sintomi più tollerabili, non esiste una cura per la malattia. I ricercatori sono stati in grado di identificare i portatori nelle famiglie con corea di Huntington con un test genetico. Si spera che questa procedura venga perfezionata ed estesa anche alla diagnosi prenatale.
Le malattie genetiche multifattoriali sono malattie che tendono a trasmettersi all’interno delle famiglie. Queste malattie non sono dovute semplicemente all’ereditarietà di un singolo gene difettoso. Piuttosto, viene ereditato un insieme di geni difettosi che predispongono la persona a una malattia. Considerati i fattori ambientali appropriati, la persona può effettivamente sviluppare quella malattia. Esempi di malattie che si verificano in famiglia includono malattie croniche dell'adulto come malattia coronarica, pressione alta e ulcere allo stomaco, nonché difetti congeniti, come labio e palatoschisi e spina bifida.
Labbro leporino e palatoschisi: Nel labbro leporino, il labbro superiore è diviso da una fessura verticale. Nella palatoschisi, il tetto della bocca è diviso da una fessura longitudinale. Questi due difetti congeniti possono verificarsi da soli o insieme. Sono il risultato della fusione incompleta dei componenti che formano il labbro e la bocca durante lo sviluppo fetale.
Spina bifida: La spina bifida è un fallimento nella chiusura della colonna vertebrale ossea con o senza protrusione del tessuto nervoso del midollo spinale. La paralisi al di sotto del difetto spesso accompagna la spina bifida se il midollo spinale sporge. Quando il midollo spinale non sporge, il difetto vertebrale può passare inosservato. Gli indizi che indicano la presenza di questa forma di spina bifida sono anomalie della pelle e ciuffi di capelli che ricoprono la colonna vertebrale nella parte inferiore della schiena.
Durante la gravidanza, la spina bifida nel feto può essere diagnosticata mediante l'esame ecografico e il rilevamento di livelli elevati di una sostanza chiamata alfa-fetoproteina nel sangue della madre e nel liquido amniotico che bagna il feto. La spina bifida può essere causata da una carenza di folato nella madre durante la gravidanza o dall'esposizione della donna incinta a determinati farmaci che interferiscono con il folato.
A volte la struttura o il numero di cromosomi non sono normali. Il rischio di avere un figlio con anomalie cromosomiche aumenta con l'aumentare dell'età materna (e in una certa misura anche con l'aumentare dell'età paterna). Se si verificano anomalie cromosomiche nelle cellule sessuali (uova e sperma), la prole può presentare disturbi fisici e mentali.
Sindrome di Down: Precedentemente chiamata mongolismo, la sindrome di Down è una condizione causata da un'anomalia cromosomica. A causa dell'incapacità dei cromosomi di dividersi uniformemente durante la divisione cellulare, la persona con sindrome di Down ha un cromosoma in più (per un totale di 47). La presenza di questo cromosoma in più provoca un aspetto fisico caratteristico e un ritardo nello sviluppo fisico e mentale. Altri disturbi, come difetti cardiaci e del sistema digestivo, possono accompagnare questa sindrome. Nonostante le loro disabilità, i bambini con sindrome di Down di solito hanno un carattere gradevole e possono cavarsela abbastanza bene se ricevono una terapia speciale.
La causa dell’anomalia cromosomica che porta alla sindrome di Down è sconosciuta. Può esistere una predisposizione genetica. L’incidenza della sindrome di Down aumenta con l’aumentare dell’età materna. La condizione può essere diagnosticata prenatalmente con l'uso dell'amniocentesi. Per questi motivi, le donne che hanno già dato alla luce un bambino con un'anomalia cromosomica o che hanno più di 35 anni sono incoraggiate a sottoporsi all'amniocentesi.
Nell'ereditarietà legata al sesso, il gene responsabile della malattia è localizzato sul cromosoma X. Di solito, il gene anomalo è recessivo. Per questi motivi, la malattia che ne risulta è chiamata malattia recessiva legata all’X. In una donna con un gene così difettoso, gli effetti del gene anomalo sono mascherati da quelli del gene normale sull’altro cromosoma X. Anche se lei stessa non ha la malattia, è una portatrice portatrice, capace di trasmettere il gene difettoso ai suoi figli.
Nella malattia recessiva legata all'X, al cromosoma Y manca il gene normale corrispondente per mascherare gli effetti dannosi del gene anomalo sul cromosoma X. Pertanto, tutti i figli maschi di una donna portatrice di una malattia recessiva legata all'X hanno una probabilità del 50% di avere la condizione. Tutta la prole femminile ha una probabilità del 50% di essere portatrice. Di seguito sono riportati esempi di malattie recessive legate all'X:
Daltonismo: Una persona affetta dalla forma più comune di daltonismo non è in grado di distinguere le tonalità del rosso da quelle del verde.
Emofilia: Nell’emofilia, il sangue non si coagula correttamente. Le persone affette da emofilia sanguinano eccessivamente, anche a causa di tagli minori. Esistono diverse forme di emofilia, ciascuna causata da una carenza di una proteina diversa chiamata fattore di coagulazione. La malattia viene gestita mediante trasfusioni del fattore di coagulazione carente e di sangue intero per compensare le perdite di sangue. La ricerca continua verso l'identificazione accurata dei portatori e la diagnosi prenatale di questa malattia.
Distrofia muscolare di Duchenne: La distrofia muscolare si riferisce ad un gruppo di malattie rare caratterizzate da debolezza muscolare progressiva. La distrofia muscolare di tipo Duchenne è la più comune. Tra i due e i sei anni, i bambini affetti da questa condizione sviluppano debolezza prima alle gambe, poi alle braccia e al tronco. La debolezza peggiora rapidamente. La maggior parte dei bambini muore durante la seconda decade, solitamente a causa di una grave debolezza dei muscoli respiratori. La malattia non ha cura. Il trattamento comprende terapia fisica, apparecchi ortodontici e, occasionalmente, intervento chirurgico.
Tecniche più recenti e una migliore comprensione dei geni coinvolti hanno reso possibili i test prenatali. È probabile che presto i progressi nei test genetici permettano di individuare il carattere recessivo anche nei portatori.
Negli ultimi anni sono stati compiuti enormi progressi nello sviluppo di test genetici per diagnosticare le malattie ereditarie. Potresti voler consultare il tuo medico in merito alla consulenza genetica se uno qualsiasi dei seguenti fattori di rischio si applica a te:
Se avete dubbi o domande riguardanti le malattie ereditarie, chiedete al vostro medico. Se sei considerato a rischio di trasmettere una malattia ereditaria ai tuoi figli, puoi ricevere una consulenza genetica. Un consulente genetico ti chiede informazioni sulla tua storia medica personale e familiare. Potrebbero essere necessari esami del sangue per determinare se sei portatore di una malattia ereditaria. Siete informati sulle possibilità di trasmettere malattie ereditarie ai vostri discendenti. Se sei incinta, il benessere del tuo feto può essere valutato attraverso diverse procedure:
Ricorda che le malattie descritte in questa sezione sono rare. La maggior parte dei genitori in attesa può aspettarsi con ansia l'arrivo di un bambino sano. Se sei incinta o speri di esserlo e hai qualche preoccupazione per il benessere di tuo figlio, non esitare a parlarne con il tuo medico. Se tuo figlio ha una malattia ereditaria, tuttavia, è importante affrontare e accettare la realtà di questa sfida. Mantieni aperte le linee di comunicazione all'interno della tua famiglia, cerca gruppi di sostegno ed evita di assumerti tutta la colpa per la malattia di tuo figlio. Leggi di seguito come affrontare un bambino che ha una malattia ereditaria.
Fino a due secoli fa, la morte di un bambino era un rischio accettato, anche se tragico, del parto. Le malattie infettive hanno causato molte giovani vite. Nell’Europa della metà del XVII secolo, solo un bambino su quattro sopravviveva fino a festeggiare il suo quinto compleanno. Fino alla fine del XIX secolo negli Stati Uniti, un bambino su cinque moriva prima di compiere un anno. Grazie soprattutto al miglioramento dell'igiene, delle vaccinazioni e degli antibiotici, i bambini nei paesi sviluppati ora muoiono raramente.
Sebbene la morte infantile sia un evento raro, le famiglie a volte devono affrontare bambini affetti da malattie gravi, croniche e persino mortali. I genitori possono camminare su una corda emotiva tra speranza e disperazione durante i lunghi mesi in cui il loro bambino è malato.
Di fronte alla diagnosi di una malattia grave nel loro neonato o bambino, i genitori potrebbero inizialmente provare solo shock e incredulità. Il dolore segue come risposta a qualsiasi perdita. Questa perdita potrebbe essere la dissipazione dei loro sogni di un bambino sano. Se si prevede che la malattia sia fatale, i genitori possono piangere in previsione della morte del bambino. Disperazione, paura, rabbia, rimorso e solitudine sono tutte emozioni della normale reazione al lutto.
Il senso di colpa è un’altra emozione che molti genitori provano quando scoprono che il loro bambino è gravemente malato. I genitori possono tormentare se stessi o gli altri con sentimenti di responsabilità per la malattia. Se il bambino ha una malattia ereditaria, il senso di colpa può essere particolarmente opprimente.
L’autorimprovero può essere distruttivo. I sentimenti negativi verso se stessi rendono difficile per un genitore prendersi cura del bambino malato e degli altri membri della famiglia. I genitori tormentati dal senso di colpa possono dedicare eccessive attenzioni al bambino o allontanarsene. Entrambe le risposte amplificano la sensazione del bambino più grande o del bambino piccolo che qualcosa non va in lui.
I genitori potrebbero soffrire ulteriormente se la comunicazione tra marito e moglie è compromessa. I loro stili di coping potrebbero essere incompatibili. Possono sorgere risentimenti se uno dei genitori smette di lavorare per prendersi cura del figlio malato.
Purtroppo, avere un figlio affetto da una malattia cronica o mortale può aggiungere enorme stress al matrimonio. Sebbene si possa affermare con certezza che nessun matrimonio è più lo stesso dopo che a un figlio viene diagnosticata una grave malattia, le famiglie che riconoscono questo stress sono meglio attrezzate per affrontarlo. La consulenza matrimoniale o familiare è una parte vitale per affrontare lo stress e il medico o gli infermieri di tuo figlio possono indirizzarti a un terapista.
I genitori spesso si chiedono se gli altri figli non siano troppo piccoli per essere informati della malattia mortale o della morte del fratello. La maggior parte degli psicologi ritiene che sia fondamentale che agli altri bambini venga detta la verità in modo diretto e comprensibile. I bambini che non sono informati sapranno comunque che c'è qualcosa di terribilmente sbagliato e potrebbero inventare le loro fantastiche spiegazioni.
La capacità di un bambino di comprendere la morte e il morire dipende dalla sua età e dalla precedente esperienza con la morte (di un amico, di un familiare o di un animale domestico). Prima dei due anni i neonati e i bambini piccoli non sono in grado di cogliere il concetto di morte. Tuttavia, anche i bambini molto piccoli reagiscono con angoscia alle separazioni prolungate dai propri cari.
Dopo i due anni di età, con l'adeguata assistenza di un adulto, i bambini sono in grado di acquisire una comprensione elementare e concreta della morte. Tuttavia, potrebbero avere difficoltà a comprendere la permanenza della morte. L'immaginazione attiva porta a fantasie selvagge su dove sia andato il defunto. Poiché è normale che i bambini provino occasionalmente sentimenti negativi nei confronti dei fratelli, potrebbero temere che siano stati i loro pensieri o le loro azioni a causare la malattia. Questo tipo di pensiero magico e senso di colpa è particolarmente comune nei bambini di età compresa tra i cinque e gli otto anni.
La risposta di un bambino alla morte di un fratello può essere esasperante per i genitori. Usando la negazione come difesa, può agire apertamente come se nulla fosse sbagliato. Gli indizi del tumulto interiore includono comportamenti esigenti e attaccati; regressione al comportamento infantile, come errori nell'addestramento al bagno; e una maggiore aggressività. Il tuo calore, la tua comprensione e la condivisione di pensieri e sentimenti lo aiutano a elaborare il lutto in un modo più appropriato.
Tra gli 8 e i 12 anni, la comprensione della morte da parte di un bambino è simile a quella di un adulto. Tuttavia, la grave malattia o la morte di un fratello possono renderlo eccessivamente spaventato dalla propria mortalità.
Queste informazioni sono esclusivamente a scopo informativo. NON SI INTENDE FORNIRE CONSULENZA MEDICA. Né gli editori di Consumer Guide (R), Publications International, Ltd., l'autore né l'editore si assumono la responsabilità per eventuali conseguenze derivanti da trattamenti, procedure, esercizi, modifiche dietetiche, azioni o applicazioni di farmaci derivanti dalla lettura o dal seguito delle informazioni. contenuti in queste informazioni. La pubblicazione di queste informazioni non costituisce pratica medica e queste informazioni non sostituiscono il consiglio del proprio medico o di altro operatore sanitario. Prima di intraprendere qualsiasi ciclo di trattamento, il lettore deve chiedere il parere del proprio medico o altro operatore sanitario.
Mentre la famiglia è alle prese con la grave malattia e forse la morte imminente del bambino, anche il bambino deve affrontare le conseguenze della sua cattiva salute. Il bisogno di essere coccolato di un bambino è altrettanto grande quanto il suo bisogno di cibo. Lei prospera grazie alle cure costanti dei suoi genitori. Un bambino impara presto a conoscere e ad amare queste persone speciali.
Le separazioni, come durante i ricoveri ospedalieri, possono essere molto dolorose per un bambino. I genitori di bambini affetti da malattie croniche possono talvolta organizzare la cura del bambino a casa con o senza l'assistenza di un'infermiera. Se i genitori decidono di riportare a casa il loro bambino morente, molte comunità dispongono di risorse per assisterli durante questo periodo (come infermieri in visita, assistenza infermieristica a domicilio e assistenza in hospice).
Durante i ricoveri necessari, la maggior parte degli ospedali concede ai genitori privilegi di visita illimitati e spesso fornisce strutture affinché i genitori possano alloggiare con il bambino. Ciò offre ai genitori l'opportunità di partecipare alla cura del loro bambino malato. Bisogna fare attenzione a non trascorrere così tanto tempo con il bambino malato da compromettere il benessere dei genitori e degli altri membri della famiglia.
Per aiutarti ad affrontare un bambino malato o morente, procedi come segue:
Tuttavia, è importante per i nuovi genitori tenere presente che questo è lo scenario peggiore. La stragrande maggioranza dei bambini nasce in salute o con solo piccole fluttuazioni genetiche che sono facilmente corrette. Mentre è una buona idea rimanere informati a tutte le possibilità, non c'è nemmeno motivo di concentrarsi sul negativo.
