Gli utenti dei social media sono generalmente positivi riguardo all'utilizzo dei propri dati personali per scopi di ricerca, Lo rivela uno studio dell'Università di York.

Le piattaforme di social media sono state spesso utilizzate dai ricercatori per raccogliere dati sui cosiddetti "eventi avversi" da farmaci e procedure mediche, con eventi avversi spesso sottostimati negli studi.

Gli utenti dei social media hanno citato il potenziale beneficio per la ricerca medica come il fattore più influente per consentire loro di consentire l'utilizzo dei propri dati per la ricerca.

Preoccupazioni

Però, lo studio ha rivelato preoccupazioni circa la regolamentazione e l'etica dell'utilizzo dei dati personali a fini di ricerca.

Lo studio qualitativo ha utilizzato interviste, discussioni virtuali e focus group per esplorare punti di vista e atteggiamenti nei confronti dell'uso dei social media per monitorare gli eventi avversi.

Alcuni dei partecipanti avevano subito reazioni avverse ai medicinali stessi.

Sicurezza

L'autore principale Dr. Su Golder, NIHR Postdoctoral Research Fellow del Dipartimento di Scienze della Salute dell'Università di York ha dichiarato:"Abbiamo trovato interessante che gli utenti dei social media fossero felici che i loro dati fossero utilizzati per la ricerca, ma come ricercatori è importante tenere conto delle loro preoccupazioni e assicurarci che i loro dati vengano utilizzati in modo appropriato e sicuro.

"È chiaro che gli utenti dei social media sono favorevoli a una sorta di guida generale da seguire per tutte le istituzioni e che è necessario ulteriore lavoro per stabilire quando è necessario il consenso per l'utilizzo dei dati dei social media individuali".

Il Dr. Golder ha affermato che i ricercatori erano già consapevoli degli enormi vantaggi potenziali dell'utilizzo dei social media per scopi di ricerca.

Aiutare i ricercatori

"Si potrebbe sostenere che alcuni scandali sanitari del passato avrebbero potuto essere evitati o scoperti prima se i social media fossero stati presenti in quel momento, poiché gli effetti negativi sarebbero stati probabilmente evidenziati, " lei ha aggiunto.

"I social media hanno un ruolo da svolgere nell'aiutare i ricercatori e il nostro studio ha rivelato che le persone sono disposte a utilizzarli nelle giuste circostanze.

"I nostri risultati non solo aiuteranno a dirigere la ricerca futura, ma forniranno anche alle persone che gestiscono siti web di social media, università, commissioni etiche, aziende farmaceutiche e responsabili politici con prove per informare la politica e le linee guida sull'uso dei dati dei social media per la ricerca".