Gli accordi con gli utenti sono spesso lunghi, testi complessi e inaccessibili che non aiutano gli utenti a capire cosa esattamente viene fatto con le loro informazioni. Credito:Shutterstock
Chiedi a qualsiasi gruppo di persone se hanno letto e compreso gli ultimi termini e condizioni che hanno accettato, e sarai fortunato se qualcuno alza la mano. Ciò non sorprende, data la stima che ci vorrebbero 76 giorni lavorativi affinché qualcuno legga le politiche sulla privacy che incontra in un anno.
In qualche modo siamo arrivati a una situazione in cui i termini e le condizioni per le app, i siti web e i servizi online sono diventati così lunghi e complicati che molte persone hanno rinunciato alla speranza di capire cosa sta succedendo con i propri dati personali. Nel frattempo, notizie da tutto il mondo, compresi gli Stati Uniti, Regno Unito, Danimarca e Australia, chiarire che le persone si preoccupano di come vengono utilizzati i loro dati, in particolare i dati sanitari che sono molto personali e sensibili.
Non deve essere così. Nella nostra pubblicazione "Tacche sul quadrante:un invito all'azione per sviluppare una comunicazione in linguaggio semplice con il pubblico su utenti e usi dei dati sanitari" nel Rivista internazionale di scienza dei dati sulla popolazione , presentiamo un piano per lavorare con il pubblico su semplici comunicazioni sui dati sanitari.
Quello che interessa alle persone
Non partiamo da zero. Studi di ricerca qualitativa, eseguita dal nostro team e da altri, fornire informazioni su ciò che interessa alle persone quando si tratta di dati sanitari. Per esempio, è importante che la privacy sia protetta, che c'è un beneficio pubblico e che i risultati della ricerca sui dati sanitari non svantaggiano nessun gruppo.
Esistono anche framework pubblicati su come fornire l'accesso ai dati sanitari sensibili in modo responsabile. Il framework Five Safes invita le persone a riflettere attentamente su:
Progetti Sicuri :C'è merito scientifico? C'è un valore pubblico?
Persone sicure :Chi utilizza i dati? Che formazione hanno?
Dati sicuri :Quanto sono potenzialmente identificabili i dati? C'è il consenso? C'è l'autorità legale per l'uso?
Impostazioni sicure :Dove verranno analizzati i dati? Come verranno gestiti?
Uscite sicure :C'è qualche potenziale divulgazione, sia degli individui, famiglie o comunità?
Il perché? Chi? Che cosa? Come? domande del One-Way Mirror Report, preparato per il Wellcome Trust, una fondazione di ricerca sanitaria di beneficenza con sede nel Regno Unito, che si concentra su ciò di cui si preoccupano i membri del pubblico quando i dati sanitari vengono utilizzati dalle aziende.
Migliorare la comunicazione
Mettendo insieme tutte queste informazioni, il nostro team ha iniziato a sviluppare un testo semplice per comunicare i dati sanitari. Vogliamo lavorare con il pubblico per creare un testo standardizzato che aiuti le persone a capire cosa sta succedendo con i loro dati sanitari. Vogliamo anche che il testo distingua tra i diversi usi dei dati sanitari per garantire che i membri del pubblico non confondano, o raggruppare insieme, usi commerciali che generano entrate con la ricerca sanitaria accademica.
Le organizzazioni dovrebbero comunque fornire testi dettagliati come l'informativa sulla privacy di 27 pagine di Google o i rapporti sulla trasparenza di Apple, ma un semplice testo complementare sarebbe utile per le persone che potrebbero non avere tempo o interesse a leggere tutti i dettagli.
Anche, notando che più a lungo non è sempre meglio, il breve testo standardizzato potrebbe includere informazioni sugli usi di terzi invece di avere riferimenti generici alla possibilità che altre organizzazioni possano utilizzare i dati.
Per esempio, immagina quanto sarebbe più facile per le persone capire cosa sta succedendo con i loro dati se un'organizzazione commerciale fittizia chiamata ABC avesse un testo come:
In ABC utilizziamo i tuoi dati per migliorare i nostri prodotti e servizi.
Meno di 100 di ABC 3, 000 dipendenti hanno accesso a informazioni identificative come il tuo nome e indirizzo; altro personale di ABC lavora con set di dati pseudo-anonimizzati che non includono nomi o altre informazioni identificative.
Guadagniamo dal 5 al 10% delle nostre entrate annuali dai dati in nostro possesso. In alcuni casi, forniamo dati identificati ad altre società che includono il tuo nome e le informazioni di contatto, il più delle volte svolgiamo servizi di analisi per altre società e forniamo loro statistiche riepilogative. Investiamo circa la metà delle entrate che guadagniamo dai dati nella manutenzione dei nostri database e nel garantire la privacy e la sicurezza dei dati detenuti.
I ricercatori universitari con l'approvazione del Comitato per l'etica della ricerca hanno anche accesso a dati pseudo-anonimizzati che non includono informazioni identificative conservate in un data trust.
Per informazioni su quali utilizzi dei dati è possibile rinunciare, e come rinunciare, clicca qui.
La nostra politica sulla privacy completa è disponibile qui.
Trasparenza e fiducia
Molti governi stanno sottolineando l'importanza della fiducia e del consenso per l'utilizzo dei dati. La Carta digitale del Canada e il Regolamento generale sulla protezione dei dati nel Regno Unito sono due esempi.
Ma è nostra opinione che non si possa avere fiducia senza trasparenza, e non puoi avere trasparenza e consenso informato senza un linguaggio semplice. Il nostro obiettivo è lavorare con i membri del pubblico per sviluppare insieme un semplice testo in linguaggio semplice che aiuti le persone a prendere decisioni informate su come vengono utilizzati i loro dati sanitari. Questo può essere un passo importante verso un più profondo coinvolgimento del pubblico nelle regole e nelle politiche sui dati sanitari.
Questo articolo è stato ripubblicato da The Conversation con una licenza Creative Commons. Leggi l'articolo originale. 
