Il fisico britannico Stephen Hawking è stato uno dei più famosi malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la fatale malattia neurologica che ha paralizzato il suo corpo ma non ha fatto nulla per frenare il suo contributo alla scienza.
La rara condizione normalmente miete la vita di coloro che ne sono affetti entro due o tre anni dalla diagnosi, rendendo la battaglia cinquantennale di Hawking per superare la malattia un'eccezione straordinaria.
La condizione neurodegenerativa attacca le cellule nervose motorie nel cervello e nel midollo spinale, ostacolando la loro capacità di comunicare con i muscoli e controllare i movimenti volontari, portando ad un'eventuale paralisi.
I primi sintomi di rigidità e debolezza muscolare peggiorano nel tempo poiché le vittime perdono gradualmente la capacità di camminare, parlare e respirare.
La condizione mortale è molto rara, verificatisi in media tra due nuovi casi ogni 100, 000 persone ogni anno, più tipicamente tra gli individui di età compresa tra 55 e 65 anni.
È diventato un nome familiare nel 2014 dopo la virale "Ice Bucket Challenge", che ha visto le persone caricare video di se stesse mentre si versavano acqua fredda sulla testa nel tentativo di aumentare la consapevolezza sulla malattia.
Al momento non esiste una cura o un trattamento che fermi o inverta la SLA, anche se ci sono alcune opzioni che possono aiutare a gestire i sintomi.
La malattia assume due forme principali, secondo l'Associazione ALS con sede negli Stati Uniti.
La stragrande maggioranza delle persone soffre di una versione "sporadica" che può colpire chiunque mentre fino al dieci percento dei casi negli Stati Uniti viene ereditata.
I veterani militari hanno il doppio delle probabilità di essere diagnosticati rispetto al pubblico in generale, per ragioni sconosciute.
Il tempo medio di sopravvivenza per le persone affette da SLA è di tre anni, secondo l'Associazione SLA.
Solo il 5% dei pazienti vive per 20 anni o più.
I ricercatori hanno affermato che l'eccezionale longevità di Hawking rimane un mistero, sebbene alcuni abbiano notato che la progressione delle malattie varia in base al paziente e potrebbe essere governata dalla genetica.
Altre vittime famose della malattia includono il drammaturgo Sam Shepard, morto nell'agosto 2017, Il co-creatore di "Sesame Street" Jon Stone e il musicista jazz Charles Mingus.
La SLA è comunemente chiamata "malattia di Lou Gehrig" in riferimento alla leggenda del baseball che si crede sia morta a causa della malattia nel 1941.
© 2018 AFP