Un annuncio sulla salute pubblica tratto da un numero del 1918 di Illustrated Current News fa parte della mostra "Spit Spreads Death" del Mütter Museum. Credito:Biblioteca nazionale di medicina degli Stati Uniti
Uno dei primi casi di diffusione del COVID-19 negli Stati Uniti è avvenuto durante un'affascinante festa di compleanno a Westport, Connecticut. L'evento prevedeva cene e balli con gli ospiti giunti per l'occasione, compreso un uomo di Johannesburg, Sud Africa, che ha sviluppato sintomi durante il volo di ritorno. Tuttavia, l'organizzatore della festa non ha rivelato l'elenco degli invitati ai funzionari della sanità pubblica per la ricerca dei contatti.
Vergogna e stigma sociale, dice David Barnes, professore associato presso il Dipartimento di Storia e Sociologia della Scienza, "è un problema enorme per la salute pubblica". Ramah McKay, anche di Storia e Sociologia e Scienze, dice che le persone cercano di gestire le informazioni su chi è infetto a causa della vergogna. I ricercatori spesso descrivono gli stigmi come un problema di "identità viziata, dove la tua identità sociale viene compromessa. O come una forma di morte sociale, "dice. "Lo stigma diventa una rottura dei legami sociali".
Quando gli esiti negativi sulla salute sono legati a una situazione in cui le persone hanno paura di come le informazioni viaggeranno e di come le persone reagiranno, la segretezza ne deriva, dice McKay. "Nel settore della sanità pubblica, che impedisce alle persone di vedere quanto si sta diffondendo il COVID-19, contribuendo alla disinformazione." Questo era vero anche con l'HIV, lei dice.
"Lo stigma è radicato nella paura, " dice. "Quando le persone temono non c'è una risposta solida per la salute, che lo stigma sale." Racconti antropologici della malattia da virus Ebola, McKay dice, hanno dimostrato che una volta che le unità di trattamento dell'Ebola sono diventate più efficaci, la paura che circonda la malattia è diminuita. McKay lo ha visto anche nella sua ricerca sull'HIV. Con il perfezionamento della gestione della malattia, "il messaggio era, L'HIV non è qualcosa che devi nascondere, puoi gestirlo."
L'HIV/AIDS è stato "l'esempio più ovvio nella mia vita di una malattia stigmatizzata, " dice Barnes. "Tutti quelli della mia età, tutti quelli che hanno vissuto gli anni di punta di quella pandemia sanno quanto fosse diffuso quello stigma, "che si estendeva anche alla stigmatizzazione dell'omosessualità, dice Barnes.
La malattia è stigmatizzata "perché abbiamo paura di ammalarci e abbiamo paura di morire, Barnes dice. "Prendiamo le cose che già temiamo e le associamo alla malattia.
Mentre il COVID-19 è passato da un'epidemia a uno stato di pandemia, questa paura si manifestava lungo linee razziali. "La xenofobia nelle prime fasi di questa pandemia era acuta, " Dice Barnes. "Abbiamo visto la stessa identica xenofobia anti-cinese con la SARS nel 2003." Le segnalazioni di razzismo e profiling razziale nei confronti di asiatici e asiatici americani erano simili per gli africani occidentali quando il virus Ebola ha raggiunto il picco nel 2014, dice McKay.
Il modello classico dello stigma della malattia è semplicemente quello di evitare le persone che mostrano segni di malattia, dice Barnes. Questo può poi estendersi alle persone appartenenti a gruppi emarginati, che può essere "associato alla diffusione di malattie o malattie o a qualsiasi tipo di sovversione, " Barnes dice. "L'essenza dello stigma e della paura è che è irrazionale. Alimenta o conforta queste idee primordiali su noi stessi e le altre persone".
Dimostrazione presso la stazione di emergenza delle ambulanze della Croce Rossa a Washington, DC, durante la pandemia influenzale del 1918. Parte della mostra "Spit Spreads Death" del Mütter Museum. Credito:National Photo Company Collection, Divisione stampe e fotografie della Biblioteca del Congresso
Comportamenti e sostanze stigmatizzati possono essere associati alla malattia come un modo per moralizzare la malattia, Barnes dice, che scrive del processo nel suo secondo libro, "La realizzazione di una malattia sociale:la tubercolosi nella Francia del XIX secolo".
Tubercolosi, però, fu inizialmente moralizzato come un'elegante sofferenza, dice Barnes. Gli afflitti erano idealizzati nella società e nella cultura popolare, Barnes dice, citando John Keats, La Boheme, e Thérèse Martin come esempi.
Durante questo periodo, c'era "una visione culturale versatile e duratura che associava la tubercolosi a un elevato stato di creatività, emozione, e spiritualità, e che dava alla malattia una qualità tragica e redentrice, "Scrive Barnes.
Infine, medical and philanthropic communities began to recast tuberculosis as a social disease that could be transmitted from person to person, often through unsavory behaviors.
These practices, already associated with the working classes and the peasantry, were attached to the new science of bacteriology that explained disease transmission, Barnes says.
Come esempio, he cites spitting, "which had gone from an accepted behavior part of everyday life almost like breathing and gradually over the course of a few centuries in civilized or bourgeois society, it came to be disgusting." There were active campaigns against spitting, and it was prohibited in public, Barnes says, citing the "Spit Spreads Death" exhibition at the Mutter Museum that highlights a Philadelphia public health campaign during the 1918-19 influenza epidemic.
During a particularly virulent outbreak, shunning and stigma can extend to family relationships, Barnes says. "One of the most poignant description comes from Benjamin Rush writing about the yellow fever epidemics in the 1790s in Philadelphia, " Barnes says. "The greatest sorrow to Rush was seeing his city fall apart and to see neighbors forsaking neighbors and family members abandoning family members because they were so afraid of getting yellow fever and dying.
"The most basic unit of society is your family, " Barnes says. "You don't abandon them when they need you." Rush characterized this abandonment, Barnes says, as "the ultimate horror of an epidemic. He paints this impressionistic portrait of a society in collapse."
One of the new aspects of the COVID-19 pandemic is an emerging realization that recovered patients "may be a tremendous asset, " Barnes says. In addition, masks have become widespread. "At first, I thought I noticed a soft stigma surrounding that, and people would give those wearing masks a wide berth, " Barnes says. "But now that everyone's wearing masks and everyone's giving a wide berth to everyone, it's mitigating that stigma."