Bruce Aylward, Vicedirettore generale dell'Organizzazione mondiale della sanità, interviene durante una conferenza stampa sulla roadmap dell'Ebola a Ginevra, Svizzera. La scienza dei dati ha notevolmente aiutato nella mappatura delle malattie. Murat Unlu/Agenzia Anadolu/Getty Images I big data sono uno degli strumenti più potenti di cui disponiamo nella lotta alle malattie. Più dati abbiamo in mano, più istruiti possiamo essere nelle scelte sanitarie che facciamo. I dati possono fornire un panorama sulla salute di una particolare comunità e insegnarci le comunanze dei pazienti in modo da poter stimare i fattori di rischio. Può aiutarci a saperne di più sulla malattia e quindi a trovare una cura, o vediamo come viaggiano i focolai per contenerli efficacemente.
La scienza dei dati è uno dei campi più interdisciplinari esistenti. Scienziati, medici, matematici, programmatori di computer ed epidemiologi sono solo alcune delle professioni coinvolte nella scienza dei dati. Tutte le persone partecipano alla raccolta dei dati, analizzandolo, capire come usarlo o agire su di esso.
Ecco 10 modi in cui la scienza dei dati è stata utilizzata con diverse malattie ed epidemie.
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Una donna si sottopone a mammografia in un ospedale dell'Alta Savoia, Francia. Le raccomandazioni su quando sottoporsi alla mammografia sono cambiate negli ultimi anni. BSIP/UIG tramite Getty Images Non tutti i tumori sono prevenibili, ma non vorresti fermare quelli che sono? Lo screening per la predisposizione e la crescita precoce esiste per cervicale, Seno, polmone, tumori della prostata e del colon. Ma in che modo i medici determinano le linee guida su chi dovrebbe essere sottoposto a screening, quanto spesso e quando? La risposta sta nei big data.
La task force del servizio preventivo degli Stati Uniti utilizza big data di alta qualità provenienti da ampi studi epidemiologici per determinare le linee guida per lo screening. Per esempio, dallo studio del tasso di diagnosi di cancro falso positivo nelle donne di 40 anni, la task force ha stabilito che non è necessario fare mammografie prima dei 50 anni (a meno che non ci sia una storia di cancro al seno in famiglia) [fonte:WebMD].
Estrarre quanti più dati possibili dai malati di cancro insegna anche ai medici come crescono i tumori. L'Oregon Health and Science University sta conducendo prove di sequenziamento genico su migliaia di malati di cancro per saperne di più su come la formazione del cancro si verifica in persone diverse in modo che possano offrire diagnosi più rapide. L'università prevede persino di poter diagnosticare il cancro entro 24 ore entro il 2020, grazie a ciò che imparano [fonte:Oregon Health and Science University].
Aedes aegypti si vedono zanzare in un laboratorio dell'istituto Fiocruz di Recife, stato di Pernambuco, Brasile. Questa zanzara trasmette il virus Zika ed è oggetto di studio presso l'istituto. Mario Tama/Getty Images Le zanzare sono state a lungo divulgatrici di malattie come la malaria e la febbre dengue, quindi raccogliere informazioni sui tipi di zanzare che portano queste malattie e dove vivono può aiutarci nella nostra lotta contro queste condizioni. L'epidemia più recente del virus Zika trasmesso dalle zanzare ci ha mostrato quanto possa essere spaventoso la mancanza di dati su come una malattia si diffonde e cosa può fare alle persone.
Per aiutare a combattere queste malattie diffuse dalle zanzare, scienziati dell'IBM, Johns Hopkins e l'Università della California a San Francisco hanno collaborato alla creazione di software open source che consente agli epidemiologi di creare modelli predittivi delle malattie [fonte:Ungerleider]. Il software è progettato in modo che gli epidemiologi con conoscenze di codifica minime possano ancora utilizzarlo per eseguire l'analisi dei dati, prevedere la traiettoria dei focolai e pianificare strategie per contenere la diffusione della malattia.
Il programma utilizza i dati dell'Organizzazione mondiale della sanità che mostrano la sensibilità generale di una regione alle epidemie, modelli di popolazione di uomini e zanzare, e dati climatici che individuano potenziali sedi di focolai. Presi insieme, questi dati possono rallentare la diffusione dei virus trasmessi dalle zanzare.
Il pugile Muhammad Ali, che aveva il morbo di Parkinson da anni, viene mostrato con sua moglie Yolanda Ali a un evento. Axel Koester/Sygma/Sygma tramite Getty Images Morbo di Parkinson, una condizione neurologica che colpisce più di 10 milioni di persone in tutto il mondo, fornisce un ottimo esempio di come la raccolta di dati combinata con la tecnologia può fare la differenza nell'assistenza sanitaria [fonte:Parkinson's Disease Foundation].
Una persona con Parkinson ha spesso tremori corporei molto gravi. Questi sono causati perché il suo cervello smette lentamente di produrre un neurotrasmettitore chiamato dopamina. Meno dopamina ha una persona, meno è in grado di controllare i suoi movimenti e le sue emozioni [fonte:National Parkinson Foundation].
Però, quando ha sintomi visibili (come tremori) e gli viene diagnosticato il Parkinson, fino all'80% dei neuroni nel suo cervello associati alla dopamina sono stati distrutti [fonte:Feber]. Anche se attualmente non esiste una cura per il Parkinson, esistono cure per tenere sotto controllo i sintomi. Così, se i medici possono rilevare i sintomi prima, quindi il trattamento può iniziare prima.
A tal fine, diverse aziende hanno studiato la tecnologia indossabile per raccogliere dati su tremori appena percettibili, deambulazione e qualità del sonno. Man mano che i dati vengono raccolti, può fornire informazioni ai portatori di tecnologia sul fatto che potrebbero avere una predisposizione al Parkinson e aiutarli a ottenere un trattamento precoce. La raccolta di questa enorme quantità di dati in un hub centrale offre anche a medici e scienziati la possibilità di cercare fili comuni nei pazienti con Parkinson, forse un giorno che porterà a una cura.
Una donna guarda una mappa presso il centro nazionale di informazioni telefoniche dell'Istituto nazionale olandese per la salute pubblica e l'ambiente (RIVM) all'Aia, istituito per le persone che hanno domande sul virus dell'Ebola nel 2014. VALERIE KUYPERS/AFP/Getty Images Dal 2014-2015, si è verificata una massiccia epidemia di Ebola, principalmente in Africa occidentale. Più di 11, 000 persone sono morte di questa malattia solo in quella regione [fonte:Centers for Disease Control and Prevention (CDC)]. Con la diffusione del virus in alcuni dei paesi più poveri del mondo, era difficile far arrivare informazioni mediche ai cittadini, e c'erano poche infrastrutture per combattere la malattia. Una delle principali preoccupazioni nella lotta globale contro l'Ebola era capire dove si stava diffondendo il virus al fine di determinare le aree con i più urgenti bisogni di aiuto. Ed è qui che è intervenuta la scienza dei dati.
Utilizzando un software di mappatura in tempo reale, scienziati e operatori della sanità pubblica possono monitorare la malattia in tutta l'Africa e prevedere le aree più vulnerabili che potrebbero soccombere a un'epidemia in futuro. Raccogliendo punti dati sulla posizione delle specie di pipistrelli (il probabile portatore del virus Ebola), densità demografica, tempo di viaggio dal grande insediamento più vicino, e una manciata di altri fattori, gli scienziati possono mettersi di fronte alla malattia.
Lo strumento di mappatura è stato implementato durante un seminario nel febbraio 2016. "Posso facilmente sfogliare le mappe e vedere in particolare i distretti del Ghana dove si trova la nicchia del virus Ebola, dove è probabile che si verifichi un'epidemia, e poi da lì possiamo fare la sorveglianza degli animali, " ha detto il partecipante Dr. Richard Suu-Ire, capo dell'unità veterinaria della fauna selvatica in Ghana che è responsabile della raccolta di campioni di pipistrelli per la sorveglianza dell'Ebola nel suo paese [fonte:Fortunati].
Lawanda Fearrington (a sinistra) e sua sorella Nicole hanno entrambe una cardiomiopatia dilatativa familiare, una malattia cardiaca che ha ucciso il padre nel 2003 (mostrata nella foto che stanno guardando). Le loro altre due sorelle hanno la stessa malattia. Michael S. Williamson/The Washington Post via Getty Images Uno dei modi più efficaci per utilizzare i dati in medicina è calcolare il rischio. Quando vengono raccolti e analizzati un numero sufficiente di punti dati, i medici e gli operatori della sanità pubblica possono determinare non solo quali fattori potrebbero svolgere un ruolo in una malattia, ma anche il punto di innesco in cui qualcuno potrebbe diventare ad alto rischio di contrarlo.
Le malattie cardiache ne sono un ottimo esempio. È la prima causa di morte negli Stati Uniti, attribuibile a una morte su quattro [fonte:CDC]. In precedenza, i medici erano soliti calcolare il rischio di malattie cardiache utilizzando principalmente i valori di colesterolo. Se il colesterolo fosse alto, ai pazienti sono stati prescritti farmaci; se basso, erano ritenuti non a rischio.
Però, utilizzando una raccolta di dati raccolti da più fonti, l'American College of Cardiology e l'American Heart Association hanno riscontrato punti in comune nei pazienti con malattie cardiache che si estendevano ben oltre il semplice fatto di avere il colesterolo alto. Con enormi set di dati sul peso, corsa, età, storia, colesterolo e alcuni altri fattori, i gruppi hanno generato un test che funge da calcolatore di rischio molto più completo e personalizzato, chiamato lo stimatore di rischio ASCVD [fonte:Gaglioti]. Di conseguenza, i medici hanno cambiato il modo in cui praticano e calcolano il rischio di malattie cardiache.
Un agente di polizia detiene sacchi di eroina confiscati come prova a Gloucester, Massachusetts. Nel 2015, Gloucester ha creato il programma Angel, che indirizza i tossicodipendenti ai centri di cura, invece di incarcerarli. Il programma è stato copiato da molti dipartimenti di polizia. John Moore/Getty Images Il consumo di droga può devastare le comunità, proprio come fanno molte malattie. Il numero di morti per overdose negli Stati Uniti è sbalorditivo:oltre 47, 000 nel solo 2014 [fonte:American Society of Addiction Medicine]. Infatti, l'overdose di droga è la principale causa di morte accidentale negli Stati Uniti, e la dipendenza da oppiacei sta causando la maggior parte dei decessi.
Il monitoraggio dei dati sulla mortalità in diverse comunità può fornire agli operatori sanitari, i governi e gli attivisti della comunità hanno una solida idea di come le droghe potrebbero influenzare una particolare regione. Sulla base di questi dati, potrebbero sapere dove ceppi di droghe particolarmente letali potrebbero infiltrarsi nelle città e utilizzare l'azione del governo per fermare la diffusione. Scoprire di più su dove le persone muoiono per overdose può dare indicazioni ai governi su quali comunità hanno bisogno di interventi, come servizi di riabilitazione o medici per fornire strategie di riduzione del danno.
Questo tipo di strategia ha aiutato molte comunità rurali ad agire contro l'epidemia di oppiacei, portando a risultati molto positivi. Diverse aree rurali degli Stati Uniti hanno seguito le strategie di riabilitazione stabilite dal Gloucester, Dipartimento di Polizia del Massachusetts che, in un solo anno, ha portato a più di 400 pazienti che sono stati indirizzati al trattamento e i costi di incarcerazione notturna sono diminuiti del 75%. Ad esempio, chiunque abbia una dipendenza può entrare nel dipartimento di polizia e il personale a disposizione li aiuterà a entrare in un programma di trattamento [fonte:Toliver].
Finalmente, avere in mano i dati sulla mortalità correlata alla droga ha portato i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie a elaborare linee guida per i medici sulle pratiche di prescrizione di oppioidi [fonte:Gaglioti]. I dati non solo aiutano a combattere l'epidemia, ma va anche alla radice del problema e può fermare l'abuso di sostanze prima che prenda piede.
Dott.ssa Mona Hanna-Attisha, direttore del programma di residenza pediatrica presso l'Hurley Medical Center che ha esposto Flint, Gli alti livelli di piombo nell'approvvigionamento idrico del Michigan, testimonia durante un'udienza a Capitol Hill. SAUL LOEB/AFP/Getty Images A volte i dati non devono essere "grandi" per avere un impatto importante sulla lotta alle malattie. Un più piccolo, un insieme mirato di dati può aprire gli occhi sulla salute di una comunità. la selce, Michigan, la crisi idrica ne è un perfetto esempio.
Un'indagine di un ingegnere civile ha mostrato che i campioni d'acqua delle case di Flint contenevano alti livelli di piombo; però, le prove che ha portato alla luce non erano sufficienti per convincere i leader del governo che l'acqua era contaminata. Dopo aver sentito dello studio dell'ingegnere, una pediatra in città ha deciso di raccogliere i propri dati.
La dottoressa Mona Hanna-Attisha ha raccolto informazioni dai registri ospedalieri e ha riscontrato livelli straordinariamente elevati di piombo nel sangue dei pazienti bambini. Piuttosto che aspettare che le sue scoperte vengano pubblicate su una rivista medica, ha tenuto una conferenza stampa, e i funzionari della città furono costretti ad ascoltare.
L'avvelenamento da piombo può avere effetti a lungo termine sullo sviluppo e sul comportamento del cervello di un bambino, e a Flint, quasi 27, 000 bambini sono stati esposti al piombo nell'acqua della città [fonte:D'Angelo]. Senza il set di dati che ha dimostrato che c'era qualcosa che non andava, migliaia di bambini in più avrebbero potuto essere danneggiati.
Il sindaco di New York Bill de Blasio ha pronunciato un discorso in occasione di un evento in onore del membro dell'FDNY Ray Pfeifer, morto di un raro cancro che si ritiene provenga da 8 mesi di servizio a Ground Zero. Pfeifer era un attivista per i benefici estesi. Andy Katz/Pacific Press/LightRocket via Getty Images) I pool di big data sono ottimi posti dove andare alla ricerca di modelli. Scienziati e medici a volte si impegnano in studi a lungo termine su gruppi specifici di persone per sapere se ci sono punti in comune nel modo in cui la loro salute progredisce. Per esempio, gli operatori della sanità pubblica sono attualmente impegnati in uno studio sui primi soccorritori dell'11 settembre per conoscere gli effetti a lungo termine della loro esposizione a Ground Zero. Essere in grado di attribuire tumori rari e malattie respiratorie che possono svilupparsi a questa esposizione fornisce ai medici e al governo maggiori informazioni su come impostare i sistemi di assistenza e supporto.
Uno degli studi di coorte di maggior impatto è la Women's Health Initiative (WHI). Lanciato nel 1993, questo studio clinico a lungo termine ha raccolto dati su 161, 000 donne in post-menopausa per apprendere strategie per prevenire le malattie cardiache, tumori della mammella e del colon-retto, e fratture osteoporotiche [fonte:WHI].
I modelli che gli scienziati hanno notato in queste donne hanno cambiato il modo in cui gli operatori sanitari prevengono e curano queste malattie, portando un enorme ritorno sull'investimento. I ricercatori hanno utilizzato un modello di simulazione della malattia su un intervallo di nove anni (2003-2012) per confrontare le differenze nella salute delle donne sulla base dei risultati degli studi WHI.
Il modello ha mostrato che, seguendo le linee guida della WHI, erano 76, 000 casi in meno di malattie cardiovascolari, 126, 000 casi di cancro al seno in meno e 4,3 milioni di utenti di terapia ormonale combinata in meno. Ulteriore, la simulazione del modello di malattia ha mostrato che, utilizzando i risultati del WHI in quel periodo di nove anni, Gli americani hanno risparmiato circa 35,2 miliardi di dollari in costi diretti per l'assistenza sanitaria [fonte:National Institutes of Health].
Una donna ottiene un vaccino antinfluenzale in una farmacia. Il sito Web FluNearYou.org consente agli americani di pubblicare i sintomi dell'influenza e gli scienziati utilizzano le informazioni per monitorare le tendenze dell'influenza. Terry Vine/Getty Images Nonostante la spinta ogni anno a incoraggiare le persone a vaccinarsi per l'influenza, questa malattia respiratoria altamente contagiosa riesce ancora a colpire milioni di persone negli Stati Uniti ogni anno e uccidere migliaia di coloro che si ammalano [fonte:CDC].
Una persona con l'influenza può infettare gli altri un giorno prima che i sintomi siano presenti, e fino a sette giorni dopo che si è ammalata, quindi sapere dove e quando l'influenza sta raggiungendo il suo picco in un paese è davvero prezioso [fonte:CDC].
Il sito Web FluNearYou.org consente agli americani di pubblicare i sintomi che stanno avendo nei rapporti sanitari settimanali. Migliaia di persone inviano le loro segnalazioni al sito web, e gli scienziati mappano i dati di crowdsourcing per trovare quali sintomi sono presenti e in quali luoghi in tutto il paese.
Scienza dei dati, però, non è sempre perfetto. Google ha approfondito il mondo delle previsioni sull'influenza con i suoi Google Flu Trends (GFT). Sulla base delle ricerche dei sintomi da parte delle persone, hanno affermato di poter raccogliere dati sufficienti per fornire stime accurate della prevalenza dell'influenza fino a due settimane prima del CDC [fonte:Lazer]. Sfortunatamente, GFT non è riuscito a prevedere un grande picco di influenza nel 2013 (il suo algoritmo includeva troppi termini di ricerca stagionali non correlati all'influenza). Mentre GFT non è riuscito, il concetto di crowdsourcing di dati per fare previsioni sulla malattia è uno che spesso funziona abbastanza bene.
Il World Community Grid chiede alle persone di donare la potenza di calcolo inutilizzata dei propri dispositivi personali per eseguire calcoli di ricerca per gli scienziati. Kohei Hara/Getty Images La raccolta di dati in un hub centrale non è l'unico modo in cui possiamo utilizzare il crowdsourcing per aiutare le malattie. I computer di crowdsourcing per elaborare le informazioni sono altrettanto importanti.
Il World Community Grid è uno sforzo guidato da IBM che chiede alle persone di donare la potenza di calcolo inutilizzata dei propri dispositivi personali per combattere le malattie. Quando il tuo dispositivo è inattivo, può fare calcoli di ricerca per gli scienziati, così risultati che avrebbero richiesto decenni possono essere ottenuti in mesi. I computer in crowdsourcing hanno eseguito simulazioni delle funzioni cellulari per comprendere malattie come la tubercolosi; ha esaminato milioni di composti chimici contro le proteine bersaglio che Zika probabilmente usa per prosperare nel corpo umano e identificato marcatori genetici per aiutare a prevedere il cancro.
Più di 700, 000 volontari hanno già firmato per aiutare con questi diversi progetti [fonte:World Community Grid]. Con la quantità di tempo morto che i nostri dispositivi collettivi potrebbero offrire a queste cause, questo è un modo in cui i big data possono fare una grande differenza.
Leggere i modi in cui i dati possono essere raccolti in crowdsourcing a fin di bene mi ha fatto venire voglia di partecipare a qualcosa come FluNearYou. Sarebbe fantastico essere uno dei dati che aiutano a modellare il quadro del panorama sanitario, influenzando così il modo in cui i medici scelgono i piani di trattamento. Ognuno può fare la sua piccola parte!
