Mentre l'antica ricerca sul DNA spazza il mondo, mongolfiera da zero genomi sequenziati a partire dal 2009 a più di 6, 000 a partire dal 2021, coloro che sono coinvolti e colpiti dall'analisi genetica dei resti umani hanno sollecitato con sempre maggiore urgenza standard etici che possono essere applicati ovunque si svolga tale ricerca.

Ricercatori che studiano il DNA di umani vissuti a centinaia, migliaia, o addirittura decine di migliaia di anni fa hanno cercato di determinare i modi migliori per condurre il loro lavoro in modo che rispetti costantemente i resti così come coloro che hanno un interesse nella ricerca.

Tali parti interessate possono includere persone e gruppi che si sentono collegati agli antichi individui, coloro che si considerano amministratori o custodi delle spoglie, e studiosi in campi come l'archeologia e l'antropologia.

Facendo un passo avanti nell'articolazione di una serie di linee guida applicabili a livello globale, decine di archeologi, antropologi, curatori di musei, e genetisti di tutti i continenti tranne l'Antartide si sono riuniti online nel novembre 2020 per un incontro su questioni etiche nella ricerca sul DNA antico.

I ricercatori dell'Istituto Blavatnik della Harvard Medical School hanno contribuito a organizzare l'incontro e le successive discussioni, supportato in parte da una sovvenzione destinata a stimolare la collaborazione interdisciplinare e ad affrontare le sfide nel campo del DNA antico.

I risultati, scritti da 64 studiosi che rappresentano più di 30 paesi e diversi background etnici e culturali, sono stati pubblicati online il 20 ottobre in Natura .

Harvard Medicine News ha parlato dell'impresa con due degli autori corrispondenti del documento:Jakob Sedig, Ricercatore HMS in genetica e ufficiale di etica e divulgazione nel laboratorio del professore di genetica David Reich, e Kendra Sirak, Associato di ricerca HMS e scienziato anziano del personale nel laboratorio del Reich.

HMNews:Qual è l'obiettivo principale di avere una serie di linee guida internazionali?

Kendra Sirak:Mentre alcuni paesi hanno sviluppato standard rigorosi che guidano l'analisi scientifica dei resti umani, molti altri hanno poche o nessuna linea guida che garantisca che questo lavoro sia svolto in modo responsabile e sia scientificamente robusto e sensibile alle prospettive della comunità. Tutti vogliono una guida pratica che sia positiva per l'impresa di ricerca abbracciando elevati standard etici.

È nostra speranza che queste linee guida aumentino l'integrità della ricerca sul DNA antico in tutto il mondo riducendo al minimo i danni alle collezioni di resti umani; garantire la sensibilità alle prospettive dei gruppi di stakeholder, soprattutto quando questi gruppi sono emarginati; e riducendo le opportunità per l'uso improprio dei risultati. Prevediamo che queste linee guida subiranno un ulteriore sviluppo man mano che il campo continua ad evolversi.

HMNews:Perché adesso?

Jakob Sedig:Il DNA antico come campo è cresciuto rapidamente, evolvendo da una tecnologia promettente a un campo maturo. La discussione su come gestire i resti umani e su come coinvolgere in modo significativo le diverse parti interessate non è stata ancora raggiunta. Sempre più persone chiedono chiarezza, una guida forte che tutti i ricercatori impegnati nel lavoro sul DNA antico possono abbracciare.

L'analisi del DNA antico ha contribuito a nuove intuizioni vitali sul passato umano e ci ha aiutato a comprendere le radici genetiche della diversità umana. Ha sconvolto le narrazioni nazionaliste e xenofobe. Ha messo in discussione ciò che molti di noi pensavano di sapere su chi siamo e da dove veniamo. Ma come ogni campo che conta, è complesso.

A causa del numero di antichi individui analizzati, la natura sociale e politica dell'opera, e le sfide che le scoperte sul DNA antico hanno sollevato riguardo alle teorie proposte prima che avessimo tali dati, le persone stanno prestando attenzione al DNA antico. Ciò rende ancora più vitale articolare e adottare linee guida forti che funzionino bene ovunque.

HMNews:In che modo il team ha elaborato queste cinque linee guida?

Sedig:Abbiamo preso spunto dall'archeologia e dalla moderna genetica umana, che hanno stabilito protocolli per effettuare analisi su resti umani e stabilire il consenso delle parti interessate. Abbiamo costruito su aspetti delle linee guida esistenti, come quelli realizzati da un gruppo di studiosi nordamericani, compresi studiosi indigeni, pubblicato lo scorso anno sull'American Journal of Human Genetics.

Il nostro variegato gruppo di coautori, in particolare quelli dell'America centrale e meridionale, Africa, Europa, Asia del sud, il Pacifico, e l'Asia orientale, sentivano che questi e altri suggerimenti, mentre prezioso, non erano applicabili in tutte le regioni del mondo. Il nostro laboratorio virtuale ha portato a discussioni lunghe mesi che hanno preso in considerazione molti diversi sistemi di valori e storie e hanno cercato un equilibrio tra contesti locali e principi generali. Abbiamo quindi scritto il manoscritto.

Dato che c'è stato un sostegno e un entusiasmo quasi unanimi per il documento finale tra i partecipanti al workshop, speriamo che la comunità più ampia abbracci e si basi su queste proposte. Sarebbe meraviglioso se le proposte formassero una base per linee guida ufficiali in futuro.

HMNews:Perché non seguire semplicemente le normative del governo nazionale o locale ovunque venga condotto un progetto?

Sirak:Ci sono alcuni posti in cui le leggi sono abbastanza solide da essere appropriate, ma in altri luoghi, riteniamo che i ricercatori debbano mantenere uno standard più elevato di quello richiesto dalle leggi attualmente in vigore.

HMNews:Quali sono alcuni dei bisogni e delle circostanze uniche nelle diverse regioni che hanno plasmato le linee guida?

Sirak:Abbiamo scoperto che le linee guida che funzionano bene per una regione possono sembrare condiscendenti o addirittura colonialiste in un'altra. Molti coautori di questo manoscritto hanno sollevato il punto che l'indigeneità ha significati diversi in luoghi diversi ed è persino usato in alcune regioni come quadro per l'oppressione e la discriminazione contro i gruppi di minoranza ritenuti non indigeni. Così, basare l'etica della ricerca su un'unica definizione può inavvertitamente rafforzare, anziché mitigare, gli squilibri di potere nella conduzione e nell'interpretazione delle analisi genetiche.

HMNews:Alcuni critici dicono che l'antica ricerca sul DNA, che in larga misura si è concentrato su ed è stato condotto da bianchi provenienti da nazioni ricche, è stato uno sforzo colonialista che sottrae l'agenzia ai gruppi emarginati. In che modo le linee guida proposte affrontano queste discussioni sul potere e la proprietà?

Sedig:Queste sono conversazioni importanti. Non possiamo ripetere abbastanza che il nostro obiettivo è conoscere il passato in modo sensibile, premuroso, ed etico. Non vogliamo contribuire allo sfruttamento; vogliamo fare il contrario. Dobbiamo ascoltare e rispettare le persone che sono parti interessate negli studi sul DNA antico, compresi i gruppi del luogo di origine dei resti umani studiati, e assicurarci che le loro prospettive siano rappresentate nelle discussioni sulla progettazione dello studio, domande di ricerca, e se un progetto dovrebbe continuare. C'è stato un enorme progresso negli ultimi anni nella ricerca di prospettive locali dall'inizio alla conclusione di uno studio e nell'incorporare quel feedback nel progetto e nella pubblicazione. Abbiamo anche gruppi sempre più diversificati di persone che conducono la ricerca.

Vogliamo ridurre al minimo i danni e ridurre le disuguaglianze, e credo che l'antica comunità del DNA abbia una straordinaria esperienza nel fornire argomenti in tal senso. Sappiamo che nelle regioni con storie di colonialismo dei coloni, dobbiamo centrare le prospettive indigene. Dobbiamo affrontare l'eredità coloniale di resti umani raccolti in modi non etici e spesso inviati all'estero, e dovremmo cercare modi per riparare i danni fatti, ad esempio considerando come i risultati della nostra ricerca oi metodi che stiamo utilizzando potrebbero essere strumenti utili per facilitare il rimpatrio dei resti. Dobbiamo garantire che gli scienziati e le comunità locali siano impegnati quanto più possibile nella ricerca sul DNA antico, in particolare in luoghi con storie di scienziati che conducono ricerche di sfruttamento. I ricercatori che lavorano in paesi al di fuori del proprio devono dare la priorità alla creazione di collaborazioni eque a vantaggio degli studiosi locali ed evitare a tutti i costi di svolgere "ricerche paracadute".

Quando possibile, quelli di noi in posizioni di privilegio dovrebbero contribuire a ridurre le disuguaglianze strutturali. Alcune idee che proponiamo nelle linee guida sono per aiutare a educare e formare i membri della comunità locale e altre parti interessate, assistere nell'innalzamento degli standard curatoriali delle collezioni o nello sviluppo di mostre museali, fornire fondi per la formazione o la partecipazione a riunioni professionali, e sostenere le agenzie di finanziamento per costruire più capacità per una ricerca equa sul DNA antico. Dobbiamo anche assicurarci di comunicare i risultati in modi accessibili ai non scienziati e alla più ampia comunità accademica. Infine, dobbiamo opporci a coloro che utilizzano i dati genetici per sostenere narrazioni di superiorità di gruppo o per giustificare politiche di esclusione.

Allo stesso tempo, come scienziati dobbiamo assicurarci di poter procedere in modo coerente con il metodo scientifico. Non possiamo condurre eticamente uno studio senza la garanzia di poter seguire i dati dove portano. Ciò significa che una volta che le comunità di stakeholder concordano sul fatto che la pubblicazione dei risultati non causerebbe loro danni, la parte pertinente di un manoscritto non sarà limitata. Significa anche che i dati devono essere resi accessibili almeno in modo che altri possano replicare o rivalutare i risultati.

Abbiamo una lealtà verso i fatti che scopriamo quando apprendiamo della nostra comune umanità. Nei casi in cui i dati che generiamo non si allineano con altre forme di conoscenza, come competenze tradizionali o credenze culturali, non è nostro compito screditare o sminuire questa conoscenza. Piuttosto, tali discrepanze evidenziano quanto sia complessa un'impresa comprendere il passato e dovrebbero essere segnalate nei documenti che risultano dal lavoro.

Per quanto riguarda la "proprietà, " crediamo che ogni volta che ai ricercatori viene concesso il permesso di studiare i resti di antichi individui, diventano amministratori di quel materiale con la responsabilità di prendersene cura e rispettarlo. Non assumono la proprietà dei resti o dei dati che derivano dal loro sequenziamento.

HMNews:Alcuni gruppi affermano che le comunità interessate dovrebbero decidere se e come determinati tipi di dati sul DNA antico possono essere utilizzati nelle analisi future. Come si adatta questo alla spinta del team per i dati aperti?

Sirak:Sosteniamo che le parti interessate abbiano input su come dovrebbero essere distribuiti i dati e sosteniamo i dati aperti. Crediamo che entrambi gli obiettivi possano coesistere.

Molti dei nostri coautori erano fermamente convinti che i dati sul DNA antico dovessero sempre essere resi pienamente e pubblicamente disponibili. Altri coautori hanno sostenuto che quando si tratta di dati provenienti da resti che potrebbero essere significativamente collegati alle comunità indigene odierne, potrebbe essere opportuno avere limitazioni d'uso. Questo è stato uno dei tanti dibattiti che abbiamo avuto, e nell'ascoltarci l'un l'altro, alcuni di noi hanno cambiato posizione.

Alla fine, siamo tutti d'accordo che i dati aperti per il DNA antico sono qualcosa per cui lottare. I dati devono essere resi disponibili dopo la pubblicazione, tramite un accesso aperto completo, che è l'ideale, o distribuito da un'organizzazione professionale senza un interesse nei risultati della ricerca, in modo che gli studiosi possano riprodurre o contestare le analisi. Ciò riduce anche le possibilità che i risultati dello studio vengano utilizzati in modo improprio. Siamo orgogliosi che i dati grezzi per quasi tutti i genomi antichi pubblicati finora siano stati resi pubblicamente disponibili al momento della pubblicazione o prima.

Finalmente, abbiamo convenuto che i repository di dati gestiti dagli indigeni come quelli ora in fase di sviluppo potrebbero aiutare a mediare i permessi quando gli studiosi desiderano utilizzare i dati per scopi al di là di quelli articolati in un piano di studio originale.

HMNews:Dato che l'equità è una priorità, quanto sarà accessibile questo documento a coloro che, Per esempio, non hai accesso a pagamento alla rivista in cui viene pubblicato o che non parlano correntemente l'inglese?

Sirak:Abbiamo reso il nostro documento ad accesso aperto e applicato la licenza Creative Commons più flessibile, noto come CC BY 4.0. Ciò significa che è disponibile gratuitamente a chiunque nel pubblico per leggere, distribuire, adattare, e costruire su. I membri del nostro team hanno anche tradotto il testo in più di 20 lingue che parlano.

HMNews:Ti aspetti un rifiuto da parte degli scienziati che ritengono che le linee guida siano troppo onerose e renderanno più difficile la ricerca?

Sedig:Abbiamo ricevuto feedback durante il processo di revisione che le linee guida erano troppo forti, che avrebbero creato un pesante fardello per i ricercatori di laboratori più piccoli o che sono nelle prime fasi della loro carriera. Rispettiamo questa prospettiva e comprendiamo che stiamo richiedendo molto in termini di coinvolgimento con le parti interessate e ciò che potrebbe essere chiamato overhead al di là della ricerca stessa. Però, crediamo fermamente che tutti gli studi sul DNA antico, dagli inizi della carriera in poi, dovrebbero soddisfare questi standard etici.

In un modo, le proposte si limitano a concretizzare gli standard che già stanno emergendo nel settore. Riteniamo che gli autori e gli editori di riviste si sentano a proprio agio verso questo quadro etico durante il processo di revisione. Riteniamo che le proposte siano pratiche e che i ricercatori all'inizio della carriera, compresi molti che sono stati co-autori del nostro articolo, trarranno beneficio dall'avere i principi chiaramente articolati e le congetture ridotte poiché mirano a svolgere la loro ricerca in modo etico.

HMNews:Quale applicazione ci sarebbe se qualcuno coinvolto nella ricerca sul DNA antico non seguisse queste linee guida?

Sirak:I nostri coautori non rappresentano alcuna organizzazione ufficiale, quindi non possiamo creare o far rispettare regole per nessuno tranne che per noi stessi. Ciò che il nostro documento rappresenta è una base, impegno guidato dalla comunità da rappresentanti di una fazione non banale di ricercatori di tutto il mondo impegnati in questo tipo di lavoro. Ci siamo impegnati ad aderire a una serie di principi forti, e invitiamo gli altri a ritenerci responsabili nei loro confronti.

Sarebbe un grande risultato se le riviste scientifiche, società professionali, o le agenzie concedenti hanno trovato queste proposte abbastanza utili da trasformarsi in linee guida ufficiali, il che significherebbe che potrebbero esserci ripercussioni professionali per non aderirvi. Il fatto che studiosi provenienti da una gamma così diversificata di nazioni e discipline abbiano aderito alle linee guida in questa fase ci rende ottimisti sul fatto che saranno abbracciate nella pratica da laboratori e gruppi di ricerca, nonché da altri gruppi impegnati nella ricerca sul DNA antico in tutto il mondo. Ma in ogni caso, è importante continuare la conversazione globale.