I big data hanno fornito agli scienziati - e alle aziende - un tesoro di nuove informazioni per l'analisi, comprendere e prevedere il comportamento umano, ma solleva anche una serie di domande sulla privacy e sulla proprietà.

Le nostre società di smartphone sono inondate di nuovi servizi, che ci vede donare dati in modi che raramente consideriamo, con implicazioni sulla privacy che vanno ben oltre un leggero tocco sul pulsante "Accetta". Quindi, come possiamo assicurarci che la rivoluzione dei dati vada a vantaggio sia delle singole persone che della società in cui viviamo?

Fosca Giannotti, coordinatore del progetto di SoBigData, un ecosistema aperto per "scoperte scientifiche sensibili all'etica, " vede la necessità di alternative che aiutino ad evitare la concentrazione dei big data in poche mani.

Grandi dati, che lei definisce come "le tracce digitali di massa delle attività umane, catturati poiché le nostre attività sono mediate da servizi IT, " presenta sia rischi che benefici.

"(Le persone) sono affascinate dall'utilizzo di nuovi servizi, donando così i nostri dati a questi, il che significa che ci sono molte nuove opportunità per gli scienziati di studiare il comportamento umano, » spiegò Giannotti. «D'altra parte, questi dati vanno alle aziende, e c'è il rischio che i dati vengano centralizzati in silos sempre più grandi, ad es. con Google, creando squilibri tra tali proprietari e individui."

Nuove domande

Giannotti, un direttore di ricerca presso l'Istituto di Scienze e Tecnologie dell'Informazione "Alessandro Faedo" di Pisa, Italia, afferma che l'apertura dell'accesso ai big data per l'analisi da parte di non specialisti può aiutarli a essere utilizzati per il bene sociale, Per esempio, nell'esaminare argomenti come la ricerca medica, trasporti pubblici ed epidemie.

"Molti ricercatori stanno dimostrando come i dati sulla mobilità umana come quelli dei telefoni cellulari possono essere utilizzati per indicare la salute di un paese. Oppure, nel dibattito sociale, possiamo capire meglio cosa è successo analizzando l'uso dei social media durante la Brexit, guardando notizie false o rilevando bot, ", ha detto Giannotti.

"Il nostro ambiente virtuale supporterà i non esperti nella creazione di tali esperimenti".

SoBigData, che è l'abbreviazione di Social Mining &Big Data Ecosystem, è un ambiente di ricerca virtuale sicuro che consente ai ricercatori, economisti, decisori, e innovatori per porre nuove domande sui big data, 'per liberare completamente la potenza dell'analisi dei big data per tutti."

L'infrastruttura offre accesso alle strutture sotto forma di enormi set di dati, librerie di algoritmi, e kit di strumenti di dati pronti all'uso forniti da 12 istituti di ricerca europei esperti nell'analisi dei big data.

Privacy

Ma il focus del progetto sull'etica ha un'altra forma.

Si avvale dell'esperienza degli scienziati dei dati per aiutare a trasformare le domande di ricerca in processi analitici dei big data che si basano sul concetto di "privacy-by-design", ponendo le domande legali ed etiche appropriate che uno scienziato dei dati deve porsi fin dall'inizio. inizio. E sta arrivando appena in tempo.

La fine di maggio porterà all'introduzione del Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR), una nuova legge dell'UE che è stata creata per disciplinare la protezione dei dati personali in Europa.

L'idea del GDPR è quella di dare alle persone un maggiore controllo dei propri dati, consentendo loro di sapere quali dati detengono le organizzazioni su di loro e come vengono utilizzati, oltre a semplificare la modifica delle autorizzazioni.

Un'area che sarà pesantemente colpita dai cambiamenti che questo porterà è il settore biomedico, uno dei motivi per cui il lavoro di un progetto chiamato My Health My Data (MHMD) potrebbe rivelarsi molto utile.

Il coordinatore MHMD Professor Edwin Morley-Fletcher, presidente della società di consulenza e-health Lynkeus, afferma che l'obiettivo è progettare una rete che dia alle persone il pieno controllo dei propri dati sanitari personali.

Il progetto, che dovrebbe finire il prossimo anno, completerebbe i sistemi di dati ospedalieri con un'interfaccia di informazioni biomediche aperta che consenta agli ospedali, ricercatori, e le imprese a utilizzare dati anonimi per ricerche aperte, consentendo allo stesso tempo ai pazienti di gestire il proprio account di dati personali da un dispositivo elettronico.

"Con l'arrivo del GDPR, ogni volta che hai a che fare con dati riidentificabili, la privacy degli interessati deve essere fortemente garantita, " ha detto. "Normalmente, tutti gli ospedali dispongono di dati sistematici riconducibili ai pazienti, che implica una forte necessità di avere il consenso diretto del paziente, e la capacità di completa tracciabilità dello stesso, per sapere cosa succede con i dati."

Blockchain

Questo è il motivo per cui i capi progetto di MHMD hanno deciso di realizzare un rete peer-to-peer basata su blockchain, che è essenzialmente un sistema di contabilità digitale decentralizzato. Crea un livello di gestione sicuro per i dati crittografati e anonimi, aprendolo per l'uso condiviso garantendo la privacy del paziente.

Inoltre, la possibilità di "contratti intelligenti" in alcuni tipi di blockchain significa che i pazienti possono impostare e aggiornare le condizioni di consenso controllando come vengono utilizzati i loro dati, con questi contratti che dettano automaticamente come i dati possono essere consultati o riutilizzati in una determinata circostanza.

"È un aspetto dell'empowerment, la democratizzazione dei dati in un certo senso, " ha detto il prof. Morley-Fletcher.

"L'obiettivo è renderlo il più privo di attriti possibile, senza burocrazia, in modo che i responsabili del trattamento dei dati ospedalieri e gli individui possano prendere decisioni chiare su ciò che accade con i dati".

Gli approcci di MHMD e SoBigData si allineano con la visione europea di un archivio online condiviso che renda tutti i dati della ricerca finanziata pubblicamente disponibili per tutti:l'European Open Science Cloud.

L'evento European Open Science Cloud della fine del 2017 a Bruxelles ha chiarito che l'UE vorrebbe vedere questa nuvola scientifica diventare una realtà entro il 2020, e circa 272 milioni di euro del bilancio di Orizzonte 2020 per il 2018-2020 sono già stanziati per la sua attuazione.