Poco prima del nuovo anno, circa 15 milioni di canadesi — circa il 40% dell'intera popolazione del Canada — hanno appreso che i loro dati personali sensibili, raccolti da uno dei principali servizi di diagnostica e analisi di laboratorio del Canada, era stato violato.

I dati includevano nome, indirizzo, e-mail, Accedere, Le password, data di nascita, numero di tessera sanitaria e risultati degli esami di laboratorio. Questo evento sarebbe già abbastanza angosciante, ma è arrivato sulla scia di notizie che, per un periodo di nove mesi nel 2019, 19 milioni di canadesi avevano già subito la violazione dei loro dati.

Onere dei consumatori

Sfortunatamente, sembra che non ci sia molto che i singoli consumatori possano fare per proteggersi. L'unico modo in cui i consumatori possono proteggersi è utilizzare password e autenticazione complesse, controllare regolarmente gli estratti conto della carta di credito, domande di credito e storie, sinistri assicurativi e simili. Ciò trasferisce gran parte dell'onere sui singoli consumatori.

Il costo di tali violazioni dei dati è elevato per la società nel suo insieme, pure. Il risultato è un'erosione della fiducia e una riluttanza a utilizzare servizi che raccolgono informazioni sanitarie sensibili, anche se i consumatori potrebbero trarre grandi benefici dalla ricezione di un servizio che diagnostichi i rischi per la salute e supporti il ​​mantenimento o il miglioramento della loro salute generale. Questa riluttanza può derivare dall'incertezza su come i servizi di dati sanitari memorizzeranno e utilizzeranno i loro dati nel tempo.

Le recenti rivelazioni su come piattaforme come Facebook e 23andMe utilizzano i dati personali sensibili degli individui convalidano le preoccupazioni che i dati possano essere condivisi con terze parti senza il consenso informato, aggiungendo alle preoccupazioni dei consumatori sul furto di dati.

Riluttanza a condividere i dati sulla salute

Questa crescente riluttanza a condividere i dati sanitari è preoccupante, in quanto tratterrà i progressi della ricerca nell'assistenza sanitaria personalizzata e di precisione che si basa sull'accesso a grandi quantità di dati per l'analisi.

Di fronte alla minaccia di violazioni dei dati in corso e di un uso secondario non autorizzato dei propri dati, alcuni canadesi sembrano disposti a provare nuove soluzioni, come la tecnologia blockchain, per affrontare la questione.

In recenti focus group gestiti dal mio team di ricerca che lavora all'interno del cluster di ricerca blockchain dell'Università della British Columbia, Blockchain@UBC, i consumatori hanno espresso la loro volontà di provare la blockchain.

Come ha affermato un partecipante al focus group:"... qualcuno deve iniziare, Giusto? Ci sarebbero cadute e tutto il resto e ci sarebbero correzioni, Sono disposto a partecipare alla beta."

Portafogli sanitari personali

Blockchain è cambiata in modo significativo dalla sua prima associazione con Bitcoin e altre criptovalute, ed è ora previsto per l'uso in un'ampia varietà di applicazioni, compresa l'assistenza sanitaria. In caso di condivisione di dati personali sulla salute con il consenso, le blockchain consentono a ogni singolo consumatore di gestire i propri dati e il modo in cui vengono condivisi.

I consumatori gestiscono i propri dati sanitari come credenziali codificate nei propri portafogli sanitari personali, simile al portafoglio Apple Pay. Possono quindi condividere solo i dati necessari, utilizzando reti peer-to-peer codificate e distribuite crittograficamente, per adempiere allo scopo della raccolta dei dati.

Usando i loro portafogli, i consumatori possono fornire i propri dati sanitari personali ai laboratori, partner di ricerca, operatori sanitari e altri, insieme al consenso che descrive come il destinatario dei propri dati è autorizzato a utilizzare i dati e per quale periodo di tempo. I destinatari possono essere certi che i dati che ricevono sono condivisi con il consenso del consumatore, e i consumatori possono essere certi che i loro dati saranno trattati in modo appropriato dal destinatario.

In alcuni casi, come nel contesto della ricerca sanitaria, i consumatori possono persino ricevere una ricompensa per aver contribuito con i propri dati al progresso della scienza. L'uso di un portafoglio sanitario personale mantiene i dati nella custodia e nel controllo dei consumatori, mentre l'uso della crittografia per i dati in transito su una connessione peer-to-peer distribuita tra i consumatori e coloro con cui condividono i dati migliora la privacy e la sicurezza.

Ostacoli all'adozione da parte dei consumatori

Non c'è dubbio che ci siano sfide nell'utilizzo di blockchain per la gestione dei dati sanitari, come rivelano i primi risultati della ricerca di Blockchain@UBC. Per una cosa, i consumatori trovano difficile gestire le proprie chiavi crittografiche private, la chiave digitale utilizzata per crittografare e decrittografare i dati. Questi possono essere lunghi, difficile da memorizzare e facile da perdere.

In una blockchain veramente decentralizzata, se i consumatori perdono le chiavi potrebbero perdere l'accesso ai propri dati sanitari e non essere in grado di recuperarli, allo stesso modo in cui la perdita di chiavi private ha negato ai consumatori l'accesso alla loro criptovaluta.

La nostra ricerca indica che un approccio ibrido che dia ai consumatori il controllo sui propri portafogli di dati sanitari, ma fornisce loro un servizio per recuperare le proprie chiavi private in caso di smarrimento, potrebbe essere il modo migliore per facilitare l'uso delle blockchain. Garantire che questo approccio non comprometta la privacy e la sicurezza è fondamentale, però.

Alcuni partecipanti hanno identificato il rischio di esclusione di alcuni gruppi, come delle popolazioni non esperte di tecnologia o più anziane. Eppure un partecipante a una fascia demografica di età avanzata ha detto, "... in realtà oggi le persone anziane hanno più accesso agli smartphone di quanto non abbiano avuto negli ultimi cinque o 10 anni. Ora è una procedura in uno o due passaggi."

Un altro utente più anziano ha detto, "Penso che arriverà a una fase in cui sarà molto più facile da usare per le persone anziane". Questi primi risultati della ricerca indicano che i canadesi hanno una mentalità aperta sulla blockchain come un nuovo modo per affrontare la condivisione dei dati sicura e tutela della privacy.

C'è ancora molto lavoro e ricerca da fare prima che le blockchain siano pronte a diffondersi ampiamente per la gestione dei dati sulla salute dei consumatori, ma con il recente annuncio di un nuovo importante progetto sulla gestione dei dati sanitari basato su blockchain che sarà finanziato dal Digital Technology Supercluster canadese, c'è speranza che i canadesi avranno presto nuovi modi per proteggere la loro privacy migliorando la loro salute.

Questo articolo è stato ripubblicato da The Conversation con una licenza Creative Commons. Leggi l'articolo originale.