Principale esperto di disabilità di apprendimento e cure palliative presso la Kingston University e St George's, Professoressa dell'Università di Londra Irene Tuffrey-Wijne, che recentemente è diventato il primo ricercatore al mondo a condurre studi sulle cure palliative per le persone con difficoltà di apprendimento, condivide le sue opinioni su come la pandemia di coronavirus sta colpendo gli anziani e i più vulnerabili e come ha prodotto due libri illustrativi per aiutare i più bisognosi a sentirsi supportati in questo momento difficile.

Se qualcuno che normalmente ha bisogno di alti livelli di supporto con assistenza sanitaria o sociale si ammala di coronavirus (Covid-19), dovrebbero andare in ospedale? Dovrebbero ricevere cure intensive? Nelle ultime settimane c'è stato un ampio dibattito su queste questioni chiave, che sono stati ulteriormente messi sotto i riflettori in seguito alle segnalazioni di case di cura in cui a tutti i residenti è stato chiesto dal proprio medico di famiglia di firmare moduli "Non rianimare" alla luce della pandemia.

La questione non è semplice. È improbabile che la maggior parte degli anziani residenti nelle case di cura tragga beneficio dalla rianimazione, e potrebbe preferire che gli sia risparmiata l'angoscia di andare in ospedale senza poter vedere volti familiari o persone care, e morire da solo, in mezzo ai macchinari Ma queste sono decisioni che richiedono una discussione sensibile.

Le decisioni generali "Non rianimare" per i residenti delle case di cura hanno causato notevole preoccupazione, per ottime ragioni. Ho sentito parlare di case per persone con difficoltà di apprendimento in cui i medici di base hanno detto ai gestori che tutti i residenti, che erano per lo più in forma e in buona salute e in età lavorativa, sono stati classificati come non richiedenti la rianimazione durante la pandemia. Questo senza incontri individualizzati di interesse o consultazioni con le famiglie.

Chiaramente, le decisioni sull'invio o meno di una persona in terapia intensiva dovrebbero dipendere esclusivamente da una valutazione della probabilità di guarigione dal coronavirus e non può essere una valutazione globale per gruppi di persone, ma va fatto caso per caso.

Insieme a tantissimi altri, Ho firmato una lettera di Disability Rights UK per esprimere la nostra preoccupazione. La lettera afferma che "laddove abbiamo condizioni di salute o menomazioni esistenti che non sono correlate alla nostra possibilità di beneficiare del trattamento, non devono svolgere alcun ruolo nel processo decisionale in merito al nostro pari diritto di accesso a tale trattamento." Continua dicendo che "il fatto che potremmo avere livelli significativi di assistenza sociale e bisogni di supporto, o che potremmo farlo in futuro a causa della pandemia, non dovrebbe far pensare al personale sanitario che non trarremo beneficio dal trattamento".

Più di ogni altro gruppo di potenziali pazienti con coronavirus, le persone con difficoltà di apprendimento hanno bisogno che gli altri parlino per loro e le aiutino a comunicare i loro bisogni e desideri. Meno male che molti lo hanno fatto, portando il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ad aggiornare le sue linee guida per il personale ospedaliero sulla decisione di indirizzare i pazienti in terapia intensiva. Questo ora include una dichiarazione che per le persone con difficoltà di apprendimento, la loro condizione dovrebbe essere valutata su base individuale, senza utilizzare un punteggio generalizzato per fragilità e dipendenza.

Stabilito questo importantissimo principio, come possiamo quindi prendere la decisione se qualcuno con difficoltà di apprendimento debba o meno andare in ospedale quando si ammala di coronavirus? Per molte persone con difficoltà di apprendimento, il trattamento ospedaliero e di terapia intensiva è del tutto appropriato. Per gli altri, essere in ospedale, e soprattutto in terapia intensiva, senza persone familiari che li sostengano sarebbe assolutamente terrificante. Potrebbe essere meglio per alcune persone rimanere a casa e farsi curare da qualcuno che conoscono, soprattutto se hanno condizioni di salute di base, qualcosa che hanno molte persone con difficoltà di apprendimento, o sono anziane o fragili.

Ho lavorato con Books Beyond Words, un ente di beneficenza che produce libri e formazione per sostenere le persone che trovano le immagini più facili da capire delle parole. IO, insieme alla baronessa Sheila Hollins, hanno prodotto diversi nuovi, risorse illustrate per guidare le famiglie e gli accompagnatori in questi tempi difficili, scaricabili gratuitamente. Ciò include "Jack pianifica in anticipo per il coronavirus, " che parla delle cose da considerare quando si decide se una persona con disabilità di apprendimento debba andare in ospedale e suggerimenti su come parlarne con loro. Un'altra risorsa, Quando qualcuno muore di coronavirus:una guida per famiglie e accompagnatori, fornisce indicazioni su come supportare le persone con difficoltà di apprendimento quando una persona cara muore durante questo periodo di isolamento sociale. Stiamo attualmente lavorando per tradurre queste risorse in altre lingue, e vorrei sentire da chiunque sia interessato ad aiutare con questo.