Bambini firmati, mozzies mutanti e frankenfood:queste sono le immagini che spesso vengono in mente quando le persone pensano all'editing del genoma.

La pratica, che altera il DNA di un organismo in modi che potrebbero essere ereditati dalle generazioni successive, è sia più complesso che meno drammatico di quanto suggeriscano i tropi popolari.

Però, le sue implicazioni sono così profonde che un crescente gruppo di esperti ritiene che sia una questione troppo importante per essere lasciata solo agli scienziati, medici e politici.

Scrivere sul diario Scienza , 25 ricercatori di spicco di tutto il mondo chiedono la creazione di assemblee di cittadini nazionali e globali composte da laici con il compito di considerare gli impatti etici e sociali di questa scienza emergente.

Gli autori provengono da una vasta gamma di discipline, compresa la governance, legge, bioetica, e genetica.

L'immenso potenziale, e minaccia, dell'editing genetico è stato vividamente dimostrato nel 2018, quando il genetista He Jiankui annunciò di aver usato la tecnologia per creare due bambini geneticamente modificati.

Il dottor He fu infine imprigionato dalle autorità cinesi, ma il suo lavoro disonesto ha messo sotto i riflettori questioni cruciali sull'editing genetico degli esseri umani. Come dovrebbe essere utilizzata questa tecnologia e chi dovrebbe prendere queste decisioni?

Le domande vanno ben oltre la nostra stessa specie. L'editing genetico offre potenzialmente un modo per cambiare le zanzare e debellare la malaria, per aumentare la resilienza delle colture e ridurre la fame, o per produrre maiali pieni di organi facilmente trapiantati nell'uomo.

Può anche potenzialmente prevenire condizioni come l'anemia falciforme, fibrosi cistica e persino alcune forme di cancro.

Ma ogni buona promessa, almeno nell'immaginario collettivo, è rispecchiato da uno cattivo:insetti portatori di malattie accidentalmente mutati, colture sterili, nuove malattie resistenti al trattamento e bambini progettati per una super forza o musicalità.

Queste implicazioni sono così importanti, credono che i ricercatori guidati dal professor John Dryzek, capo del Centro australiano per la democrazia deliberativa e la governance globale presso l'Università di Canberra, dovrebbero essere esaminati non solo da quelli sul campo, ma dal grande pubblico:insegnanti, idraulici, macellai, fornai e candelieri.

Dryzek e colleghi ritengono che le assemblee dei cittadini - gruppi di laici incaricati di approfondire le questioni etiche e morali sollevate dall'editing del genoma - forniranno una guida preziosa per gli scienziati, medici e politici di tutto il mondo.

"La promessa, i pericoli e le insidie ​​di questa tecnologia emergente sono così profondi che le implicazioni di come e perché viene praticata non dovrebbero essere lasciate agli esperti, "Dryzek ha detto.

Nel Scienza carta, i ricercatori affermano che la loro assemblea globale proposta dovrebbe comprendere almeno 100 persone, nessuna delle quali sarebbe scienziati, politici o attivisti che lavorano nel campo.

L'incontro internazionale avrà luogo dopo la realizzazione di diverse versioni nazionali. Eventi negli Stati Uniti, UK, Australia e Cina sono già pianificate e interamente finanziate da organizzazioni tra cui la Kettering Foundation, Istituto Nazionale della Salute, il governo australiano Medical Research Future Fund Genomics Health Futures Mission, e il Wellcome Genome Campus.

Progetti in Belgio, Francia, Germania, Anche Brasile e Sudafrica sono a buon punto.

"Il fatto che siano costituiti da cittadini senza storia di attivismo su una questione significa che sono bravi a riflettere sul peso relativo di valori e principi diversi, "Ha detto il professor Dryzek.

"Pensa a come confidiamo che le giurie nei casi giudiziari raggiungano buoni giudizi. La deliberazione è un modo particolarmente buono per sfruttare la saggezza delle folle, in quanto consente ai partecipanti di mettere insieme le diverse informazioni che detengono in modo costruttivo e ponderato".

Le deliberazioni basate sui cittadini non sono insolite, come dimostrano i recenti plebisciti in Irlanda e Australia. Però, l'assemblea globale sarebbe significativamente diversa.

"Le questioni da discutere in questa assemblea sono diverse dai tipi di questioni esaminate in altri forum di questa natura, ad esempio, se il matrimonio tra persone dello stesso sesso debba essere legalizzato, " ha detto la coautrice Dianne Nicol, professore di diritto all'Università della Tasmania.

"Non credo che l'obiettivo dell'assemblea dei cittadini dovrebbe essere quello di rispondere alle domande sul fatto che l'editing ereditario del genoma debba essere proibito a livello globale. Piuttosto, dovrebbe riguardare una migliore comprensione delle preoccupazioni e delle aspettative della comunità".

Si tratterà anche di giustizia sociale, ha aggiunto il professor Baogang He, cattedra di studi internazionali presso la Deakin University in Australia.

"Un'assemblea dei cittadini globali aiuterà a sviluppare una regolamentazione morale e politica sugli esperimenti di modifica del genoma, e garantire un accesso equo alle tecnologie, " Egli ha detto.

"Aiuterà la società civile globale a proteggersi dall'uso improprio dell'editing del genoma nell'interesse di pochi".

Co-autore Herve Chneiweiss, Direttore dell'International Bioethics Committee dell'UNESCO e membro del WHO Expert Advisory Committee on the Governance of Human Genome Editing, ha affermato che il processo di selezione per l'assemblea globale deve riflettere le differenze piuttosto che la geopolitica.

"Troppe persone renderebbero impossibile una vera deliberazione, non abbastanza dovrebbe renderlo inefficiente, " Egli ha detto.

"Il nostro obiettivo dovrebbe essere quello di essere rappresentativi. Quindi non è un Senato in cui ogni stato otterrebbe un voto, qualunque sia il numero della sua popolazione. I '100' dovrebbero rappresentare la diversità delle culture e delle origini».

Un altro coautore, la consulente genetica, la professoressa Anna Middleton della Society and Ethics Research, Wellcome Genome Campus nel Regno Unito, ha detto che le nuove pratiche di alterazione dei geni alla fine avranno un impatto sul mondo intero.

"Per tecnologie come l'editing del genoma è fondamentale comprendere l'impatto sociale, " lei disse.

"L'intero globo ha il potenziale per essere influenzato da questo, quindi dobbiamo cercare la rappresentanza dal maggior numero possibile di pubblici in tutto il mondo".

Il professor Dryzek ha affermato che i finanziamenti per l'assemblea globale sono già a buon punto, con finanziatori tra cui l'Australian Research Council già a bordo. Sperava che l'interesse generato dal Scienza la carta fornirebbe un percorso verso di più.

Il processo di pianificazione e alla fine l'assemblaggio stesso sono stati registrati dai documentaristi australiani vincitori di Emmy Award Genepool Productions.

"Non si tratta di fornire una piattaforma di altoparlanti, piuttosto un pool di pensatori, ", ha affermato il direttore creativo e co-autore di Genepool Sonya Pemberton.

"I ricercatori hanno escogitato un approccio potente e incentrato sulle persone per esaminare una tecnologia che cambia il mondo. Catturando questo primo evento mondiale su pellicola, Spero, conserverà l'occasione storica, amplificare la conversazione globale, e fornire un modello per la deliberazione dei cittadini su altri, questioni ugualmente importanti».