Anche se il sesso è un bisogno umano fondamentale (anche un diritto umano nei Paesi Bassi), può essere uno dei bisogni trascurati per le persone che vivono con disabilità.

Parlando apertamente di sesso, sessualità, desiderio sessuale e identità sessuale, oltre a navigare nei rapporti sessuali, nei diritti riproduttivi e nella contraccezione, è abbastanza imbarazzante per molte persone. Aggiungete a questo il fardello della sbornia del Sudafrica di un passato di apartheid calvinista in cui l'Immorality Act controllava i rapporti sessuali. A questo si aggiunge la dura realtà di essere una persona che vive con una disabilità in un mondo abilista. Ci sono ancora più complessità, ed esperienze di esclusione, quando la persona con disabilità è identificata come queer, e/o di genere non conforme, o transgender.

"Si tratta di una sensazione come di avere una doppia discriminazione:c'è già uno stigma legato alla disabilità e poi se qualcuno si identifica anche come gay, è uno stigma in più e le persone ignorano anche che hai bisogni sessuali o che ti innamori, " dice l'audiologo Dr. Victor de Andrade nel Dipartimento di Logopedia e Audiologia.

Parliamone

A volte il solo inizio di una conversazione può spostare montagne e infrangere tabù, anche sul sesso. De Andrade dice che nel 2015 in un seminario da lui organizzato dal titolo "Doppia discriminazione, " è seguita una conversazione sull'affrontare i bisogni della comunità dei disabili e pensare attraverso soluzioni.

Nel 2017, De Andrade e la collega dott.ssa Joanne Neille, anche dal Dipartimento di Logopedia e Audiologia, Dr. Haley McEwen e (il compianto) Dr. Paul Chappell del Wits Center for Diversity Studies, e altri, cominciò a raccogliere dati, attraverso una serie di conversazioni e impegni, per capire meglio di cosa hanno bisogno le persone che vivono con disabilità per godere del diritto di vivere la propria vita come esseri sessuali.

Il team del progetto includeva anche membri della Wits Disability Rights Unit, l'Archivio Queer di GALA, e singoli attivisti per creare una squadra con competenze adeguate per affrontare questo molto importante, eppure complesso, problema.

I ricercatori hanno diffuso la rete, deliberatamente, essere il più inclusivo e non filtrato possibile nel loro approccio. Neille dice:"Storicamente, la ricerca sulla disabilità si è basata su conti per procura o ha escluso persone con disabilità cognitive o comunicative, con conseguente comprensione distorta dell'esperienza vissuta. Per questa ragione, abbiamo incluso un'ampia varietà di partecipanti con diverse identità sessuali, disabilità, background culturale e linguistico”.

Di conseguenza, le risorse per le informazioni sul sesso sono state in gran parte limitate a parlare con gli amici, raccogliendo qualcosa dagli strani articoli di riviste in cui si sono imbattuti, la variabilità dei contenuti Internet, e pornografia, lei dice.

Superare i guardiani

De Andrade afferma di aver scoperto che nelle case di cura residenziali per persone con disabilità, le relazioni sessuali e l'intimità sono diventate accordi formalizzati, come dover programmare l'accesso a stanze per l'intimità designate e fare affidamento su terze parti per organizzare contraccettivi, dove esistevano tali possibilità.

Insieme alla scarsità di informazioni e risorse, era anche una censura o un giudizio. "Abbiamo scoperto che ci sono molti guardiani della vita sessuale delle persone con disabilità, e le loro capacità di accedere alle informazioni sul sesso, salute sessuale, e relazioni, come i genitori, insegnanti, e altri caregiver, " dice McEwen.

"I partecipanti hanno suggerito di poter ottenere informazioni su come non rimanere incinta o su come non contrarre l'HIV, ma non c'era niente di negoziare relazioni o consenso, e a volte c'era una punizione coinvolta o un atteggiamento punitivo quando la persona stava cercando di saperne di più."

Il progetto di ricerca compie il passo coraggioso di mettere e mantenere l'agenda sul tavolo. Ciò che ha fatto la differenza, in particolare, è l'approccio alla ricerca azione del team. Implica un profondo coinvolgimento, riflessività e lasciare che i partecipanti formino il concetto, il design e i risultati della ricerca. Ciò ha permesso ai dati raccolti dal 2017 di essere più forti, più sfumato e complesso. A sua volta, le intuizioni sembrano più ricche e preziose.

Il trio pubblicherà i risultati e le ricerche nei prossimi mesi, accompagnato da una corrispondente guida online per gli operatori sanitari per garantire che più persone abbiano accesso al tipo di informazioni richieste dai partecipanti allo studio.

"Non stiamo dicendo che questa guida risolverà tutti i problemi, ma spesso le persone si sentono senza direzione e questo è un passo nella giusta direzione, "dice De Andrade.

Utilizzando i risultati della ricerca per cambiare la vita, e l'approccio al rimodellamento dell'insegnamento, è trasformativo. Come dice McEwen:"Questo progetto di ricerca non riguardava lo sviluppo di teorie fantasiose o la costruzione delle nostre carriere accademiche:c'è un imperativo di giustizia sociale perché queste sono enormi forme di esclusione che colpiscono tutte le persone".

Spazi sicuri

La violenza di genere e le molestie sessuali colpiscono tutti, ma quando sei una persona che vive con una disabilità, ottenere aiuto ed essere ascoltati può essere una sfida così travolgente che rimanere in silenzio sembra essere l'opzione migliore.

Il Wits Center for Deaf Studies ha lavorato per combattere lo stigma e l'invisibilità delle persone che vivono con disabilità, in particolare quando si tratta di accedere agli aiuti in una stazione di polizia. Una delle iniziative del Centro è stata quella di collaborare con i centri statali per le crisi di stupro in una campagna per spingere l'Autorità giudiziaria nazionale ad affrontare la mancanza di servizi accessibili per le persone con disabilità.

"Il sistema non riconosce i bisogni della vittima ed è inaccessibile alle vittime sorde o a chiunque non rientri nel mainstream, "dice la professoressa Claudine Storbeck, Direttore del Centro.

Attraverso il programma Safe Spaces del Centro, Storbeck dice che stanno anche lavorando per sviluppare il vocabolario per aiutare i bambini e gli adolescenti sordi ad avere i segnali corretti da chiedere ed esprimere sui loro corpi, sul sesso e sulla sessualità. È la base per comprendere i concetti di "sesso come potere, diritti, privilegio."

È importante sottolineare che Storbeck afferma che l'idea di paracadutismo per sistemare qualcosa per la persona che vive con una disabilità deve essere capovolta.

"L'obiettivo dovrebbe essere quello di creare piattaforme in modo che questi problemi non rimangano priorità basse. Ma una volta che queste piattaforme sono in atto, le persone con disabilità sono molto efficaci nell'autorappresentarsi. Sanno esattamente di cosa hanno bisogno, " lei dice.