I dati vengono generati ogni volta che effettuiamo un acquisto o riceviamo altri servizi come l'assistenza sanitaria. È sempre stato così, ma negli ultimi 20 anni, la raccolta dei dati è diventata sempre più automatizzata, con dati raccolti e conservati in formati digitali (piuttosto che cartacei).

I dati raccolti durante la fornitura di servizi governativi sono noti come dati amministrativi (ad esempio, richiedere la patente di guida o aggiornare i dati della tessera sanitaria). Questi dati sono particolarmente potenti per i ricercatori perché contengono un'ampia gamma di informazioni su intere popolazioni. Questi grandi set di dati possono quindi essere studiati per ricavare importanti risultati che sono clinicamente o socialmente significativi.

L'archiviazione digitale aumenta il potenziale di utilizzo dei dati, e una maggiore potenza di calcolo semplifica lo studio dei dati e la ricerca di informazioni utili. I dati personali vengono utilizzati per prendere decisioni nel settore pubblico e privato. Preoccupazioni pubbliche su come vengono utilizzati i dati, archiviati e chi ha accesso ad essi sta costringendo le agenzie governative a dare una nuova occhiata ai dati che raccolgono e a cosa ne fanno.

La nostra recente ricerca, pubblicato in Rivista internazionale di scienza dei dati sulla popolazione , riporta le raccomandazioni fatte da 24 membri del pubblico durante una deliberazione pubblica, una sorta di evento di coinvolgimento pubblico. Questo evento si è tenuto a Vancouver, AVANTI CRISTO., ed è stato ospitato da Population Data BC, un'organizzazione presso l'Università della British Columbia che facilita la condivisione dei dati per la ricerca e fornisce istruzione e formazione sull'uso dei dati.

Produzione di informazioni digitali

Ci sono sia potenziali rischi che benefici per la società digitale in cui viviamo attualmente. I rischi includono possibilità di sorveglianza, perdita di privacy, discriminazione e perdita di reputazione e autonomia.

D'altra parte, i vantaggi includono l'uso dei dati per la ricerca, portando a nuove intuizioni sulla salute, malattie e servizi efficaci per promuovere e sostenere il fiorire degli individui e delle comunità. Il modo in cui i dati vengono utilizzati può anche avere importanti ramificazioni per particolari gruppi di persone o comunità, così come gli individui.

Per esempio, un'analisi dei dati potrebbe informare le decisioni sulla fornitura di assistenza sanitaria; Per esempio, una decisione secondo cui il gruppo X non può beneficiare di un particolare servizio e quindi non dovrebbe essere ammissibile a tale servizio. Infatti, quando impatti pubblici come questi non sono stati considerati o quando il pubblico non è stato consultato al riguardo, i progetti di condivisione dei dati potrebbero fallire.

Esistono rigide regole governative sul modo in cui i dati amministrativi possono essere condivisi con i ricercatori. Queste regole proteggono i dati, a volte a spese della ricerca, quando rendono i dati lenti o impossibili da acquisire.

Gestire l'accesso ai dati

La maggior parte delle forme di dati non sono tenute insieme in un enorme database in un'unica posizione, né sono controllati da un'organizzazione. Anziché, ogni agenzia, ad esempio un ministero della salute o un dipartimento all'interno di una grande agenzia, gestisce i suoi dati.

Nella maggior parte dei casi, esiste un responsabile dei dati designato o un responsabile della privacy che approva o rifiuta le richieste di accesso ai dati. Ogni individuo può avere diverse interpretazioni della normativa sulla privacy o può non essere d'accordo su cosa condividere con i ricercatori; ciò può comportare ritardi per i ricercatori nel ricevere i dati e iniziare la loro ricerca.

La legislazione sulla privacy e altre regole aiutano a stabilire alcuni limiti per l'uso dei dati, ma il panorama dei dati sta cambiando rapidamente poiché i ricercatori accademici e governativi richiedono un maggiore accesso. Le grandi domande allora sono:quale ruolo vogliamo che i big data abbiano nella nostra società? Come possono essere bilanciati i rischi ei benefici dell'uso dei dati?

Non c'è una risposta ovvia a queste domande in quanto implicano la considerazione di valori contrastanti come le differenze tra l'importanza di mantenere la privacy e l'importanza di condurre ricerche per il pubblico beneficio. Il miglior equilibrio può essere valutato in modo diverso da diversi gruppi e individui. Come tale, è importante coinvolgere il pubblico nella definizione di norme e linee guida per l'uso dei dati.

Input pubblico sulla gestione dei dati

Le deliberazioni pubbliche si distinguono dai sondaggi, focus group o altri tipi di impegno concentrandosi sulla produzione di risposte collettive e civiche alle questioni politiche. Ciò richiede tempo affinché i partecipanti si incontrino e si impegnino tra loro, ricevere e comprendere informazioni tecniche e comprendere la diversità delle prospettive sociali per quanto riguarda le loro opinioni sulla condivisione dei dati.

Nel nostro studio, i partecipanti hanno ricevuto un opuscolo informativo e poi si sono incontrati per quattro giorni per due fine settimana non consecutivi. Durante questo periodo, hanno ascoltato le presentazioni di cinque esperti su vari argomenti relativi alla condivisione dei dati come la legislazione sulla privacy, preoccupazioni dei pazienti e necessità di dati del ricercatore. I partecipanti hanno poi deliberato sulle questioni. I partecipanti sono stati selezionati per riflettere B.C. demografia in termini di fattori quali età, etnia, reddito e posizione geografica, per quanto possibile.

I partecipanti hanno sviluppato e votato 19 raccomandazioni da prendere in considerazione da parte dei responsabili politici per migliorare il sistema di condivisione dei dati esistente di B.C. Queste raccomandazioni sono iniziate riconoscendo un chiaro supporto per gli usi di ricerca dei dati amministrativi e un'eguale aspettativa che i dati sarebbero mantenuti al sicuro sia in generale che durante il processo di ricerca.

I partecipanti volevano anche che il sistema di condivisione dei dati fosse efficiente. Molte delle loro raccomandazioni suggerivano possibili miglioramenti nell'efficienza del sistema, compresa la standardizzazione delle politiche e delle procedure seguite dai gestori dei dati quando valutano le richieste di condivisione dei dati. Hanno suggerito diversi modi per raggiungere questo obiettivo, come lo sviluppo di programmi di formazione e certificazione per i data steward.

I partecipanti hanno chiarito che la ricerca è importante, ma ciò non significa che tutte le richieste di ricerca debbano essere accolte automaticamente. Si è visto che i ricercatori hanno anche delle responsabilità, compresa la trasparenza su come i dati vengono raccolti e utilizzati, soprattutto con le comunità e le popolazioni vulnerabili da cui derivano i dati.

Il chiaro supporto per i dati amministrativi per la ricerca in questa delibera è coerente con altre deliberazioni pubbliche simili in tutto il mondo. Le raccomandazioni dei partecipanti forniscono informazioni utili su ciò che è importante per loro quando si tratta di condividere i dati:questo tipo di informazioni è fondamentale per aiutare a progettare sistemi di condivisione dei dati che siano accettabili e degni della fiducia del pubblico.

Questo articolo è stato ripubblicato da The Conversation con una licenza Creative Commons. Leggi l'articolo originale.