La ricerca ha dimostrato che partecipando a casa, le attività scolastiche e comunitarie hanno un'influenza positiva sulla salute e sul benessere di una persona. Per un adolescente con disabilità o disabilità, quanto incide sulla loro partecipazione? In un nuovo studio, Frida Lygnegård dell'ambiente di ricerca CHILD presso la School of Health and Welfare dell'Università di Jönköping ha deciso di lasciare che gli adolescenti svedesi rispondano da soli.

Dare voce agli adolescenti per esprimere le proprie opinioni su questioni che riguardano la loro partecipazione alle attività quotidiane è una forza trainante nella tesi di Frida Lygnegård.

"Molti studi iniziano con un presupposto su come penseranno i partecipanti con determinate disabilità. La mia opinione è che dovremmo chiedere agli adolescenti come si sentono riguardo alle cose che fanno nella vita di tutti i giorni, "ribatte.

Frida Lygnegård ha svolto la sua ricerca su come gli adolescenti svedesi partecipano a scuola e fuori in collaborazione con l'esclusivo programma di ricerca LoRDIA, a seguito di circa 1500 studenti delle scuole in quattro comuni nel sud e sud-ovest della Svezia. Ciò includeva gli studenti senza disabilità diagnosticate e quelle con disabilità diagnosticate che seguivano il curriculum per alunni con disabilità intellettive.

In un questionario accuratamente elaborato, agli studenti è stato chiesto di autovalutarsi (dare risposte non sollecitate dai genitori, insegnanti o accompagnatori) la loro partecipazione a casa, a scuola e con i compagni.

"Le nostre domande agli studenti avevano due dimensioni:in primo luogo, abbiamo chiesto loro quante volte facevano certe cose; in secondo luogo, abbiamo chiesto loro quanto fosse importante per loro partecipare a questo, " spiega Frida Lygnegård.

I dati sono stati raccolti in due momenti - quando gli studenti avevano 12-13 anni e poi quando avevano 15-16 anni - per vedere come la partecipazione è cambiata nel tempo. I risultati hanno mostrato che le percezioni di partecipazione sono relativamente stabili nel tempo, ma che le ragioni per partecipare sono cambiate.

"Ho visto che il tipo di disabilità che una persona percepisce di avere non è un predittore di come si sentono riguardo alla partecipazione alle attività. Non possiamo presumere che, poiché un adolescente ha, Per esempio, autismo, li farà sentire in un certo modo nel fare qualcosa con i loro amici o dare una mano con le attività domestiche a casa."

Frida Lygnegård vide che era un effetto combinato di molti altri fattori, come il sostegno dei fratelli e l'atmosfera in famiglia, che importava per come gli adolescenti valutavano le loro esperienze. Sostiene che dovremmo concentrarci sull'impatto biopsicosociale (una combinazione di menomazione, come si sente l'individuo e l'effetto del suo ambiente sociale) quando si tratta di spiegare la sua partecipazione alle attività.

"Non dobbiamo sottovalutare una diagnosi, ma nemmeno dovremmo essere eccessivamente concentrati su di esso, " spiega. "La mia tesi mostra che l'effetto della menomazione stessa è più evidente a scuola, quindi gli interventi per aumentare la partecipazione dovrebbero essere concentrati lì".

Molti adolescenti hanno sintomi al di sotto della soglia che si verificano anche se non è evidente una diagnosi ufficiale, eppure questi adolescenti hanno ancora difficoltà di partecipazione. Come li raggiungiamo? Per Frida Lygnegård, la risposta è semplice:

“Possiamo chiedere loro se pensano di avere una disabilità o se incontrano difficoltà nelle loro attività quotidiane? Sì! Dobbiamo chiedere agli adolescenti come si sentono, e dobbiamo riporre più fiducia in loro. Hanno il diritto di possedere la conoscenza di se stessi".

Frida Lygnegård ha difeso con successo la sua tesi "Partecipazione dentro e fuori la scuola. Autovalutazioni di adolescenti svedesi con e senza disabilità e condizioni a lungo termine" presso la School of Health and Welfare, Jönköping University il 26 ottobre.