Le persone disabili rischiano di essere emarginate dagli stessi programmi che sono progettati per aiutarle.

Piuttosto che prendere in considerazione le loro differenze e preferenze particolari, progetti e sistemi di welfare istituiti per fornire supporto stanno normalizzando le persone disabili, e contribuendo involontariamente alla loro ulteriore emarginazione.

Ricerca della Lancaster University Management School (LUMS), pubblicato in Studi sull'organizzazione , ha studiato un programma che assegnava computer a persone disabili. Il suo scopo era aiutare le persone a migliorare la loro socialità attraverso interazioni elettroniche. La ricerca si concentra sul ruolo svolto da una scheda di valutazione volta a stabilire se una persona è qualificata o meno per un computer.

Lo studio ha rilevato che i valutatori del regime non hanno applicato un'interpretazione rigorosa delle domande e delle risposte sul modulo, e talvolta risposte ignorate o risposte modellate per adattarsi meglio ai requisiti del programma. Questo ha permesso ad alcuni degli interessati di ricevere un computer anche se non rispettavano i criteri di assegnazione, ma ha avuto l'effetto involontario di sorvolare le loro opinioni e desideri a favore degli obiettivi organizzativi prefissati di promuovere la socialità.

Dott.ssa Yvonne Latham, del Dipartimento di Organizzazione LUMS, Lavoro e Tecnologia, che ha condotto la ricerca, osservato che gli accompagnatori, i membri della famiglia e il personale del progetto hanno applicato le proprie opinioni e percezioni su ciò che era importante per le persone disabili, ignorando spesso le loro reali preferenze.

"Il presupposto di chi ha organizzato il progetto era che alle persone disabili manchi qualcosa che possa essere 'sistemato' in modo da rendere la loro vita simile a quella dei normodotati, " ha detto il dottor Latham. "I moduli spesso hanno risposte sì o no a domande che richiedono risposte più complicate. Di conseguenza, il benessere ha lavorato trattare questioni come se gli individui sono in grado di lavarsi, vestirsi o usare il bagno da soli:capacità che cambiano per sempre, spesso su base quotidiana, con un'importanza limitata poiché cercano di rendere i corpi compromessi più prevedibili di quanto sia plausibile.

"Nel nostro caso, mentre il modulo stesso aveva implicazioni per le persone disabili, la compilazione delle domande e delle risposte, e i relativi risultati, risentono anche delle ipotesi di chi effettua l'interrogatorio. Tutti hanno idee preconcette, e questi sono evidenti con il modo in cui violerebbero sia lo spirito che la lettera della forma, normalizzando spesso i presupposti dei bisogni e dei desideri di quelle persone con cui stanno parlando".

Per esempio, tra i disabili intervistati c'era Ron. Durante la sua intervista, Ron ha rivelato che non voleva usare il computer per il quale era stato valutato per aumentare la sua connettività sociale, ma piuttosto per attività come l'acquisto e la vendita di azioni. Ha risposto:"Non voglio aumentare le mie interazioni sociali perché sono infelice, come mio fratello." Sentiva che le persone che cercavano di compilare il modulo in un certo modo non lo stavano ascoltando.

L'intervistatore alla fine decise che Ron avrebbe tratto beneficio dall'uso del computer con accesso a Internet e avrebbe visto come risultato una spinta alla sua indipendenza, e quindi è stato assegnato un computer nonostante non corrispondesse ai criteri organizzativi precedenti di un utente adatto.

Altri esempi includevano Chloe, un utente di sedia a rotelle di 25 anni, la cui madre era irremovibile che non le avrebbe permesso di usare il computer per lo shopping online (uno dei criteri di "idoneità" per il programma), poiché voleva continuare a portarla fuori a fare shopping. Chloe non era vista tanto socialmente isolata quanto priva di indipendenza a causa del controllo di sua madre sulla sua vita.

Polly, una donna sulla sessantina con Lupus, Angina e artrite, ha dato le risposte attese, consentendo così un processo di compilazione dei moduli semplice e positivo. A causa del costo della banda larga e del disagio che provava mentre cercava di sedersi e usare il computer assegnato, Polly in seguito l'ha restituito perché ha detto che le stava causando stress, e perché lei non l'aveva davvero voluto in primo luogo.

Il coautore, il professor David Knights, ha aggiunto:"Questi esempi mostrano come le risposte sul modulo possono essere modellate dall'intervistatore per ottenere la risposta attesa, ma anche come l'intervistato può dare risposte che ritiene siano ciò che ci si aspetta, anche se il risultato non è quello che desiderano.

"La forma e il progetto sono stati pensati per aiutare a superare l'emarginazione delle persone disabili attraverso l'aumento della loro socialità, ma questi presupposti e l'uso del modulo sono stati riconfigurati da coloro che sono coinvolti, sorvolare sulle discussioni effettive che hanno avuto luogo durante le interviste e, all'occasione, portando gli intervistati a sentire che le loro opinioni venivano ignorate.

"Imporre norme alle persone disabili e aspettarsi che si adattino a idee preconcette può avere la conseguenza involontaria di identificarle come bisognose di un'attenzione speciale. C'è una linea sottile nel benessere tra cura e potere paternalistico".