Per decenni, un numero crescente di persone con disabilità intellettive e dello sviluppo ha vissuto la propria vita adulta sotto tutela legale. Un nuovo libro, co-autore dell'Università del Kansas e dei ricercatori della Syracuse University, è tra i primi a esplorare un modo fondamentalmente nuovo di consentire alle persone con disabilità di mantenere l'agenzia legale pur ricevendo l'assistenza necessaria:il processo decisionale supportato.

"Processo decisionale supportato:teoria, Ricerca, and Practice to Enhance Self-Determination and Quality of Life" esamina in modo completo il processo decisionale supportato e come può essere applicato nella politica e nella pratica per le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo. Pubblicato da Cambridge University Press, il testo è stato scritto da Karrie Shogren, professore e scienziato senior e direttore del Kansas University Center on Developmental Disabilities; Michael Wehmeyer, Ross e Mariana Beach Distinguished Professor in Educazione Speciale e direttore del Beach Center on Disability; e Jonathan Martinis e Peter Blanck del Burton Blatt Institute della Syracuse University, New York.

"Il processo decisionale supportato sta ricevendo maggiore attenzione negli Stati Uniti e a livello internazionale. In sostanza, si tratta di fornire modelli alternativi alla tutela plenaria in grado di migliorare l'autodeterminazione e la qualità della vita, " ha detto Shogren. "La rimozione totale dei diritti legali nelle tradizionali modalità di tutela plenaria può essere problematica, e abbiamo bisogno di alternative che coinvolgano pienamente le persone con disabilità nelle decisioni sulla loro vita".

La ricerca ha dimostrato che le persone con disabilità possono essere aiutate efficacemente a impegnarsi nel processo decisionale sulla loro istruzione, occupazione, assistenza sanitaria e questioni legali. Ulteriore, questo può portare a una migliore qualità della vita. Il nuovo libro esamina come le persone con disabilità e le loro famiglie e i fornitori di supporto possono utilizzare il processo decisionale supportato come quadro per consentire alle persone con disabilità di essere pienamente coinvolte nel processo decisionale e consentire loro di identificare le persone che le sosterranno nel quel processo.

Il testo riassume la ricerca nei processi decisionali supportati e nelle applicazioni pratiche sia negli Stati Uniti che in altri paesi. Il libro mette in evidenza la ricerca in corso per sviluppare strategie di intervento e valutazione per consentire il supporto del processo decisionale nella pratica. La sezione giuridica fornisce uno schema dei quadri per stabilire un processo decisionale supportato in alternativa alle tutele legali. Esempi di legislazione in varie giurisdizioni, compresi Texas e Delaware, sono evidenziati.

"È entusiasmante vedere il concetto di processo decisionale supportato guadagnare terreno negli Stati Uniti, "Shogren ha detto. "Concentrandosi sul legale, politica, implicazioni di ricerca e pratica, possiamo costruire i supporti sistemici per rendere realtà il processo decisionale supportato, e cerchiamo di prendere di mira tutte queste aree in questo testo".

La sezione di applicazione pratica del libro include linee guida e suggerimenti su come implementare il processo decisionale supportato, in pratica, da individui, le loro famiglie, fornitori di supporto e comunità, anche in stati o giurisdizioni in cui non esistono precedenti legali. Nello specifico, le applicazioni pratiche forniscono indicazioni e raccomandazioni su come le famiglie, individui, comunità, scuole e fornitori di supporto possono lavorare insieme per tutta la durata della vita per pianificare e implementare modelli decisionali supportati. Sono inoltre trattate le linee guida per stabilire strumenti legali e finanziari, nonché i supporti comunitari, con un'enfasi sull'importanza di pensare a tutti gli aspetti della vita in cui vengono prese le decisioni.

"Penso che questo possa aiutare le famiglie che si chiedono come sarebbe in pratica questo tipo di sistemazione e consentire la creazione di più strumenti e risorse che possono essere utilizzati per costruire sistemi di supporto per le persone con disabilità nel corso della vita, " Ha detto Shogren. "Ha sostenuto i tagli decisionali in più aree e può aiutarci a pensare a come lavoriamo in tutti i settori senza limitare o restringere artificialmente il potenziale di un individuo".

"Supported Decision Making" fa parte di una serie della Cambridge University Press sulla legge e la politica sulla disabilità a cura di Peter Blanck, che è anche autore di questo testo. Il libro mira a fornire un nuovo modo di guardare alla disabilità fornendo anche una tabella di marcia per gli stati, famiglie, avvocati, politici, badanti e altri.

"Il modello predominante di tutela legale è radicato in una concezione antiquata della disabilità. Il processo decisionale supportato è radicato in nuovi modi di intendere la disabilità che riconoscono l'interazione tra la persona e l'ambiente e si concentrano sull'identificazione e la costruzione del giusto sistema di supporti per consentire a una persona di partecipare pienamente alla propria vita e comunità senza limitare artificialmente i propri diritti, "Shogren ha detto. "Abbiamo tutti bisogno di supporti. Le persone con disabilità potrebbero aver bisogno di più sostegno in alcune aree della vita, ma dobbiamo solo essere creativi nell'ideare questi supporti, assicurandoci che la persona abbia la possibilità di prendere le decisioni nella sua vita".